niedziela, 29 marca 2015

Kompletnie nie pamiętam pierwszej Wielkanocy na Wyspie.
Zbliża się trzecia.
Wyspiarz biega, wspina się na krzesła, podejmuje próby samodzielnego wchodzenia po schodach. Przy poręczy.
Ja też stale przy poręczy. Tylko nie wiem czego się trzymam właściwie. Czuję, że nie o własnych siłach, ale nie widzę co ściskam.
Dzieci z zespołem Downa mają niedorozwinięty środek twarzoczaszki. Dlatego ten mały nos, opadnięte kąciki oczu i ust. Za mały jest stelaż na skórę. Czasem chwytam delikatnie skórę na czole Wyspiarza i podciągam do góry. Ma wtedy proste oczy. Jest wtedy bardzo podobny do mnie.
Kiedy śpimy, Bóg też może tak robi z naszymi twarzami. Delikatnie dotyka nam czół i wtedy robimy się normalniejsi. Bardziej do niego podobni.

czwartek, 26 marca 2015

Wywiady, jakieś artykuliki w gazetach. O nas. O mnie i Wyspiarzu, o podobnych nam kolonizatorach naszego Archipelagu.
Przygotowywane z myślą o mieszkańcach stałego lądu. Z wiarą w sens. Piszesz list, wrzucasz do oceanu i wyławia je mądrala, która zadaje pytanie - zarzut. Czy ci rodzice pomyśleli o tym, co będzie z ich dziećmi, kiedy oni odejdą?
Odpowiem. Uprzedzam, że może być to szok dla mądrali. Pewnie mój post zostanie zacytowany w dokumentach tajnych służb wywiadu CIA, będzie o nim głośno w telewizji na całym świecie. Otóż. Uwaga. Zespołu Downa bardzo często nie udaje się wykryć badaniami prenatalnymi. Szok, nie?
Kolejna prawda, która zmiecie mądrale jak fala uderzeniowa tsunami. Przygotujcie się. Oto ona. Osoby z zespołem Downa na całym świecie żyją po śmierci swoich rodziców, i w wielu krajach żyją spokojnie i szczęśliwie. Tadaaaaam! Szok, nie?
A teraz fakt trzeci. Autentyczny. Osoba z zespołem Downa ma prawo się urodzić nawet wtedy, gdy rodzice wiedzą, że ten zespół ma. Czego to się na świecie nie wyprawia, nie? Cycki se amputują, twarze przeszczepiają, dzieci z Downem chcą rodzić...
Nie marzą o tym. Ale jeśli okazuje się, że dziecko miało tak cholernego pecha, to wielu rodziców, nie chce go za to zabić. Trudno zrozumieć? Może...
Będę pisać listy. Będę wkładać je w butelki i rzucać na fale. Będę rzucać perły przed wieprze. Nawet gdyby prenatalnie wykrywało się zespół wieprza, to nie usuwałabym ich. Tak mam.

piątek, 20 marca 2015

Niebawem na Wyspie wystrzelą ku słońcu tulipany. Krokusy już się opalają...
Wspominałam wczoraj swój ogród sprzed roku. Wypielone grządki, poobrywane nieudane kwiatostany, rośliny w udającym asymetryczność porządku. Ogród przecudnej urody. A kilkadziesiąt metrów dalej dzika łąka. Kwiaty kompletnie nieucywilizowane, złamane przez wiatr, trochę podeschnięte, trochę rachityczne. Wolne i niezaplanowane. Chwasty wybujałe po niebo, a na ich końcach kwiaty, jakich nikt się nie spodziewa. Niewyrwane niepotrzebne, wyrastają na wolne i szczęśliwe.
Jutro Światowy Dzień Zespołu Downa.

czwartek, 19 marca 2015

Podczas gdy ja na Wyspie robię swoje, podpływają nieopodal łodzie z lądu. Kibice. Niektórzy coś dają, inni popatrzą i odpłyną... Kibice są różni. Generalnie cieszę się, że są, bo lubię towarzystwo, potrzebuję ich pomocy i wsparcia. Ale różni są kibice.
Jest pewna grupa, którą nazwę Wielbicielami Horrorów. To taka grupa, która podpływa, skanduje np. "Bra-wo matka!", zapewnia, że jakby co to walić do nich jak w dym i odpływa z myślą, że całe szczęście ich to nie spotkało i że oni to by z pewnością usunęli. Wielbiciele Horrorów lubią patrzeć jak się na Wyspie uwijam, wyrażają podziw, ale w głębi serca mają wielką ulgę, że to nie oni są na moim miejscu i przekonanie, że "takie dzieci" nie powinny się rodzić. Bo to horror przecież, takie dziecko. Popatrzeć można, ale tylko w kinie...
W kontakcie z takimi kibicami tracę poczucie bezpieczeństwa. Wiem, że dla nich o wartości człowieka decyduje drugi człowiek.
"Takie dzieci" nie powinny się rodzić.
Wczoraj mijałam na ulicy, na której się wychowałam pewnego chłopca. Śliczny był, drobny, blondynek, wesoły urwis. 30 lat temu. Wczoraj szedł z nieobecnym wzrokiem, wyłączony tanim alkoholem , w stuporze bólu życia.
Pomyślałam, że moje "takie dziecko" osiąga swój maks, poznaje świat. Blondynek nie pamięta dziś o świecie. Co z takimi dziećmi, drodzy Wielbiciele Horrorów? Dokument o alkoholizmie w TVP o godzinie 23 obejrzeć, ale żeby zetknąć się z takim to nie za bardzo?
Życie to nie horror. Życie to zadanie.

środa, 4 marca 2015

Budujemy mosty.
Od Wyspy do Wyspy.
Postanowiliśmy zrobić plakaty dla rodziców, którym rodzą się dzieciaki z zespołem Downa. Na plakatach będą namiary do nas, by nowi rodzice mogli do nas zadzwonić i zobaczyć jak żyje się z takim dzieciakiem.
Jeden most, drugi most, sieć mostów. Sieć, by po narodzinach dziecka, o jakim nikt nie marzy, nie czuć się jak w sieci. By zobaczyć na własne oczy to, o czym krążą okropne legendy.
By poznać prawdę.