Każdy z nas inaczej reaguje na trudności.
Ogromne znaczenie ma tło.
Kryzys potęguje zastane braki i dysfunkcje.

Moje dysfunkcje zostały spotęgowane do rozmiarów monstrualnych.

Czytałam ostatnio wymianę zdań między rodzicami dzieci z zespołem Downa. Zauważyłam, że najbardziej aktywne i zapalczywe są osoby, które mają dzieciaki małe. Rodzice z dłuższym stażem są spokojniejsi. Nie zrezygnowani, tylko spokojniejsi. Już dużo widzieli.
Wymiana zdań dotyczyła suplementacji. Ci, którzy nie podają - oskarżają podających o eksperymenty na dzieciach, podający - oskarżają niepodających o brak wiedzy, bo przecież medycyna idzie do przodu.

Nie znoszę tego typu dyskusji.
Choć przyznam, że mam swoje zdanie.
A jakie?
A takie.
Znam z sieci dwie dziewczynki z zespołem Downa. Jedna ma iloraz prawie 100, a druga skończyła normalne gimnazjum z najlepszą średnią w klasie. Nie są suplementowane. Nie miały podowanej cerebrolizyny.
Znam kilkoro dzieciaków z zespołem Downa z mozaiką. Mozaika to hasło, którym pociesza się rodziców zespołowców, bo mozaikowcy mają część komórek zdrowych i czasem rozwijają sie lepiej. Te dzieci rozwijają się zwyczajnie jak na zespołowca, czyli poniżej norm jak na dziecko. Są upośledzone.
Znam też przypadek dziewczynki, u której stwierdzono trisomię prostą, ale rozwijała się normalnie. Rodzice zrobili badanie skóry. Dziecko ma w niej znikomą mozaikę. Oznacza to, że mózg jest niemal zdrowy. Oznacza to tyle, że część osób z trisomią prostą (najpopularniejsza wersja zespołu Downa) może mieć mozaikę w listku zarodkowym, z którego powstaje mózg. I to one są super-downami. Część osób z mozaiką we krwi, może mieć trisomię prostą w mózgu i w związku z tym, ich rozwój nie zachwyca.
Jak wielu rodziców bada genetycznie skórę swoich zespołowców?

Wierzę w terapię i genetykę.
Suplementuję swoje dziecko witaminą D3 oraz kwasami omega.
Nie mam danych, które przekonałyby mnie o tym, by podawać coś więcej.
W każdym momencie może się to zmienić.
Nie jestem przeciwnikiem suplementacji. Sama swego czasu ładowałam suplementy intensywnie. A fluoxetynę odstawiłam dopiero co.

Takie mam zdanie.
Jakby żadne.

Chcę się obudzić.

Jestem na siebie wściekła!
Zawodzę, nie ogarniam.
Przeinaczam uzyskane informacje, zapominam o zobowiązaniach.
Dlaczego???!!!!
Co się dzieje z moją głową?
Może to choroba jakaś?
(I tu pojawia się uśmiech, na myśl o dwóch dniach w szpitalu, bez telefonu i z książką. Ale bez wenflonu, a już na pewno bez cewnika. Czy to jest wykonalne...?)

Co kupić? Magnez? Witaminy? Wino? Pistolet?

Strzelę.
Kawę sobie strzelę.
No bo co...

Wczoraj obchodzono Swiatowy Dzień Zespołu Downa.
Powinnam się ustosunkować, bo przecież mnie to dotyczy.
Czy ja wiem...
To dobrze, że ludzie mówią, zauważają, uśmiechają się i zadają pytania. Dobrze.

Mi osobiście to jednak nic nie robi.
Wolałabym, by mnie to nie dotyczyło.
Pisałabym sobie bloga o... o religii na ten przykład. Próbka:

To co nas spotyka nie jest istotne. Ważniejsze jest jak to przyjmujemy i czy to w ogóle przyjmujemy, godzimy się z tym. Wierząc, że nasze życie na ziemi, to jedynie skrawek, ułamek tego, co Stwórca dla nas przygotował, nie ma się innego wyjścia, tylko przyjąć przemijalność i marność naszych ziemskich wzlotów i upadków. Teraz tkwimy w nich po uszy, ale kiedyś zobaczymy je z właściwej perspektywy i będziemy zaskoczeni. Niestety nie można zyskać tej perspektywy, bez pozbycia się stroju ciała. Dlatego musimy wierzyć na słowo...

No, może tak bym jechała? Ale niestety dotyczy mnie zespół Downa i piszę o moich wzlotach i upadkach - z naciskiem na upadki - gdyż albowiem jestem ciałem i duchem złomotanym. I choć to nie ja mam źle wyliczone chromosomy, to nie potrafię już inaczej patrzeć na świat. W tłumie wypatruję skośnookich, a nie braci w wierze. Szukam tego, co mnie dotyczy. I nienawidzę tego z całego serca. A teraz wyobraź sobie jak to jest kochać dziecko i jednocześnie serdecznie nienawidzić tego, co jest w każdej jego komórce. Schizofrenia kontrolowana.

Wszystkiego najlepszego z okazji.

Idealny lek antydepresyjny, byłby jak środek impregnujący. Użyłoby się raz i byłoby się dla depreski nie do ruszenia. Niestety, przemysł farmakologiczny nie jest zainteresowany radykalnymi rozwiązaniami, które zmniejszyłyby ilość sprzedawanych tabletek.
Schodzą ze mnie leki. Spadają ze mnie, jak różowe okulary z nosa, gdy wyrżnie się na beton. Jadę sobie autem i nagle ryczę. Niespodzianka.
I znowu bolą mnie dzieci. Najbardziej bolą te w wieku Wyspiarza. To jak ból fantomowy. Boli coś, czego już nie masz i mieć nie będziesz.

I znowu Wyspa odsunęła się od lądu. Znowu jestem dalej od szeroko pojętej normy.

Doskonałe leki antydepresyjne byłyby jak mosty nie do zburzenia. Raz postawione, pozostawałyby na zawsze.

Stoję i gapię się na tonące powoli resztki mojego mostu.
Bul bul bul...
Ból.

Tak się złożyło, że w pracy spotykam dzieciaki. Dzieciaki i rodziców.
Ostatnio spotkałam chłopca, który w styczniu przestał cierpieć z powodu ataków padaczkowych. Przed styczniem nie mówił, dziś mówi. Przed styczniem nie żartował, dziś żartuje. Nie bawił się - bawi się. Nie liczył - liczy.
Powiedziałam jego mamie, że jest rewelacyjny, że żartował, że opowiadał, że kolorował. Mama byłą przeszczęśliwa, a ja miałam ciarki.
Chłopiec nie robił wielu rzeczy, które w swoim wieku powinien, ale dla mnie i dla jego mamy nie miało to znaczenia. Do tej pory mieli przecież ważniejsze problemy na głowie, niż nauka kolorów polskiej flagi narodowej...
Cieszę się, że mogłam uczestniczyć w tym spotkaniu. Że mogłam powiedzieć tej mamie, że dziecko się rozwija.
Postawiłam stopę na innej Wyspie.
Czuję się zaszczycona.

Pewien znajomy psycholog, na wieść o tym, że urodziło mi się niepełnosprawne dziecko pomyślał, że teraz będę miała już ostateczny argument za tym, że nic mi się nie udaje.
Mądry psycholog.
Należę do tej grupy osób, które sprawy związane ze szczęściem, mają raczej nieudane. Tam gdzie potrzeba dobrej passy, tam mamy raczej kiszkę.
Odkurzałam sobie dzisiaj, po bożemu, jak każda dobra gospodyni domowa (i jak kiepska też - bo ja raczej kiepska jestem) i myślałam o szczęściu w perspektywie religijnej. Pomyślałam o tych wszystkich dzieciach, wychylających się przez okno i cudem unikających wypadnięcia, o samochodach, które nie chciały odpalić, i dzięki temu, na miejsce kraksy, dojeżdżało się minutę po niej... W takich sytuacjach ludzie mówią o opatrzności, tudzież o aniołach stróżach.
Mam czy nie mam?
Może nie mam?
Czy to można sprawdzić?
Czy można złożyć podanie o dodanie jeszcze jednego?
Gdyby ktoś coś wiedział - dajcie cynk.

Myślę, że z boku wyglądam na zwyczajnego człowieka. Zwyczajna kobieta, matka, żona, pracująca, jeżdżąca samochodem, raczej zdrowa, niż chora, raczej szczęśliwa, niż nieszczęśliwa.
Myślę, że potrafię zachowywać się pogodnie. Potrafię uznać, że nikogo nie musi obchodzić to, że mi ciężko. Potrafię wyglądać na kogoś, komu ciężko nie jest.
Ostatnio, pierwszy raz chyba, rozmawiając z kimś o moich dzieciach, nie powiedziałam nic o zespole Downa. Udzieliłam informacji o liczbie, płci, i nie wspomniałam o tym, co było najważniejszą chmurą na moim horyzoncie przez ostatnie dwa lata. Jakbym uznała, że ta chmura nie ma znaczenia. Generalnie jest słonecznie i nie pada. Na razie.
Dziś mam dwójkę dzieciaków. Jedno dorośnie, a drugie nie.
Ja właśnie dorastam.
Późno raczej.
Lepiej późno niż wcale.

Pracuję. Pracuję i nie myślę o zespołe Downa. Myślę o obowiązkach służbowych, dokumentach, błędach, jakich staram sie uniknąć i brakach, brakach, brakach... Mam dużo braków, choć nie mam zespołu Downa. Mam ich może nawet jeszcze więcej, bo oczekiwania wobec mnie są duże. Bo mam zwyczajny mózg.

Na Wyspie natomiast - wiosna. Wyłażą na wierzch krokusy, tulipany, malwy... Wyspiarz wie jak woła krowa, jak koń, a jak tyka zegar...

Pamiętam, jak zachwycałam się krystalicznie czystymi oczami mojego pierwszego dziecka. Dziś zauważyłam, że Wyspiarz też ma tak lśniące oczy. Ileż zachwytów z mojej strony go ominęło...