czwartek, 19 marca 2015

Podczas gdy ja na Wyspie robię swoje, podpływają nieopodal łodzie z lądu. Kibice. Niektórzy coś dają, inni popatrzą i odpłyną... Kibice są różni. Generalnie cieszę się, że są, bo lubię towarzystwo, potrzebuję ich pomocy i wsparcia. Ale różni są kibice.
Jest pewna grupa, którą nazwę Wielbicielami Horrorów. To taka grupa, która podpływa, skanduje np. "Bra-wo matka!", zapewnia, że jakby co to walić do nich jak w dym i odpływa z myślą, że całe szczęście ich to nie spotkało i że oni to by z pewnością usunęli. Wielbiciele Horrorów lubią patrzeć jak się na Wyspie uwijam, wyrażają podziw, ale w głębi serca mają wielką ulgę, że to nie oni są na moim miejscu i przekonanie, że "takie dzieci" nie powinny się rodzić. Bo to horror przecież, takie dziecko. Popatrzeć można, ale tylko w kinie...
W kontakcie z takimi kibicami tracę poczucie bezpieczeństwa. Wiem, że dla nich o wartości człowieka decyduje drugi człowiek.
"Takie dzieci" nie powinny się rodzić.
Wczoraj mijałam na ulicy, na której się wychowałam pewnego chłopca. Śliczny był, drobny, blondynek, wesoły urwis. 30 lat temu. Wczoraj szedł z nieobecnym wzrokiem, wyłączony tanim alkoholem , w stuporze bólu życia.
Pomyślałam, że moje "takie dziecko" osiąga swój maks, poznaje świat. Blondynek nie pamięta dziś o świecie. Co z takimi dziećmi, drodzy Wielbiciele Horrorów? Dokument o alkoholizmie w TVP o godzinie 23 obejrzeć, ale żeby zetknąć się z takim to nie za bardzo?
Życie to nie horror. Życie to zadanie.

środa, 4 marca 2015

Budujemy mosty.
Od Wyspy do Wyspy.
Postanowiliśmy zrobić plakaty dla rodziców, którym rodzą się dzieciaki z zespołem Downa. Na plakatach będą namiary do nas, by nowi rodzice mogli do nas zadzwonić i zobaczyć jak żyje się z takim dzieciakiem.
Jeden most, drugi most, sieć mostów. Sieć, by po narodzinach dziecka, o jakim nikt nie marzy, nie czuć się jak w sieci. By zobaczyć na własne oczy to, o czym krążą okropne legendy.
By poznać prawdę.

piątek, 27 lutego 2015

Mam uderzenie żalu.
To coś jak uderzenia gorąca w czasie menopauzy.
Ja teraz mam pauzę w rozpaczy, więc co się dziwić, że uderzenia żalu się zdarzają.
Dowiedziałam się, że nieopodal urodziły się bliźnięta. Z in vitro. Jedno z zespołem Downa. Rodzice zostawili je w szpitalu.
Nie udało im się zwyczajnie zajść w ciążę, więc postanowili wyciągnąć swoje komórki na szkło, dopilnować, by się połączyły. Dopilnowane, a i tak nabroiły. Więc porzucili.
Mam uderzenie żalu.
Ja wszystko rozumiem.
Ja sama nie miałam ochoty wracać do szpitala po moje dziecko.
Nie oceniam.
Ale dlaczego sami produkujemy takie sytuacje?
Po co?
Mam dość czasem.
Wszystkiego.
Ludzkiej głupoty i nieudolności.
Wydaje się nam, że wiemy jak będzie najlepiej, a i tak wychodzi beznadziejnie.
Nie jestem szczęśliwa, że jestem.
Nie wierzę już w projekt "Człowiek na ziemi".
Ile jeszcze główny Inwestor będzie to ciągnął??

niedziela, 22 lutego 2015

Wyspiarz zna życie.
Lepiej niż sądziłam.
Jakie mamy wyobrażenie o osobach z zespołem Downa? Kiepskie. Nie ma ich obok nas, więc skąd mamy wiedzieć jakie są.
Z dzieciństwa pamiętam określenie, jakie usłyszałam od znajomego studenta medycyny, że osoby z zespołem Downa są "lepkie". Lepkie, czyli przyklejające się do innych, klejące emocjonalnie. Tego uczyło się lekarzy.
Wyspiarz nie jest lepki. Jest uważny. Szczególnie uważny na człowieka. Jest dowcipny i bardzo lubi, gdy jego działanie wywołuje śmiech. Rozkwita wtedy. Namnaża się w nim radość, jak drożdże. Wyspiarz jest samodzielny i zainteresowany...
Lepkie są landrynki. Wyspiarz jest uważny i czuły.
Wybiera płyty, których chce słuchać. Wskazuje wtedy pudełko i śpiewa melodię, o którą mu chodzi.
Wskazuje kierunek jazdy, gdy odjeżdżamy ze znanego parkingu.
Bawi się, odgrywa role, odzwierciedla pozycję postaci na rysunkach w książkach.
A kiedy patrzę na niego, gdy zajęty jest czymś po czubki uszu, to ja mam ochotę się do niego przylepić.

piątek, 20 lutego 2015

Na niepełnosprawności dziecka zęby można zjeść.
Mi właśnie wypadają mleczne.
Mleczne rosną w bólu i służą jakiś czas.
Stałe wyrastają spokojniej, gdy już zaakceptujesz, że to na stałe.
Wgryzasz się w temat, rozgryzasz problemy, gryzie cię coś czasem, ale żyć trzeba.
O zęby trzeba dbać, bo inaczej ludzie zjedzą cię żywcem.
Wróżko Zębuszko, zostaw mi jasną przyszłość pod poduszką...

poniedziałek, 16 lutego 2015

W moim Archipelagu tysiące Wysp.
Ile Wysp, tyle historii.
Matki perfekcyjne, niepogodzone, zauroczone, nadaktywne, planujące, nieobecne...
Z niektórymi mam kontakt.
Nie znam takiej, która miałaby podejście takie samo, jak ja.
A chciałabym pewnie mieć wsparcie idealnie przylegające. Taką drugą mnie, gdzieś nieopodal. Żeby się nawzajem utwierdzać i inspirować.
Niestety.
I w związku z tym czasem bardziej cieszą Goście.
Goście na Wyspie, którzy lubią mnie i moje dziecko. Nie wiem, co trudniejsze. Myślę, że jednak lubić moje dziecko jest łatwiej...
Gość na Wyspie to skarb.
Gość więcej znaczy, niż ktoś, kto z odległej Wyspy przesyła znaki dymne.
Gość patrzy na moje dziecko, przygląda się, zastanawia i mówi: "Ale fajne te spodnie...". I ani słowa o zespole Downa.
Niby gość, a przyjaciel.