Oglądałam kiedyś film. Dwoje głównych bohaterów było w podróży. Mężczyzna i kobieta. Nagle kobieta zniknęła. Zapadła się pod ziemię. Jakiś facet podszedł do niej, pod nieobecność jej towarzysza, potraktował chloroformem i zabrał. Bohater filmu wraca na miejsce, w którym się rozstali i nie odnajduje już dziewczyny. Zaczyna poszukiwania. Rozkleja jej zdjęcia, prosi o kontakt kogokolwiek, kto wie co się z nią stało. Pojawia się facet od chloroformu. Mówi, że wie. Mówi też, że nie powie, ale może pokazać, robiąc z facetem to samo, co zrobił z nią. Chłopak wreszcie nie wytrzymuje niepewności i zgadza się.
Facet usypia go chloroformem, ekran robi się ciemny. Nagle słychać czyjś oddech, w ciemności ktoś się rusza. Pstryk! I zapala się zapalniczka. Bohater leży w trumnie, zakopany żywcem. Już wie, co spotkało jego towarzyszkę.

Mam tak czasem. Za wszelką cenę chciałabym dowiedzieć się o co chodzi. Dlaczego spotykają nas nieszczęścia? Dlaczego jedne modlitwy są wysłuchiwane, a inne nie? Jak decyduje się o naszym losie? Ta ciekawość jest wielka. Ogromna. Czasem tak wielka, że nie mogę się doczekać śmierci. Czasem wręcz chciałabym ją przyspieszyć.

Powstrzymuje mnie świadomość, że mąż nie wie gdzie są książeczki zdrowia dzieci. No i ta trumna. Bo kto wie, gdzie się obudzę...

Wyspiarz ruszył w dal. Szedł przed siebie, w sandałach profilaktycznych, upaprany na buzi. Nie oglądał się za mną. Szedł przed siebie. Wchodził w dołek i pochylał się do przodu, podziwiając własne stopy, stojące w dołku. Wchodził na górkę i podziwiał stanie na górce. Coraz dalej i dalej. A z każdym jego uśmiechniętym krokiem Wyspa rosła.
Wyspiarz kupuje serdecznością kolejne fragmenty oceanu. Zaprasza tych, ze stałego lądu, na naszą Wyspę. Wielu nie ma siły się oprzeć. Skośne oczy czarują.
Potem usiadł na środku drogi, sięgał po kamień i spoglądał na mnie. "Kamień" - mówiłam. Siegał po kolejny. "Kamień". Kolejny. "Kamień". Spróbował budować z kamieni wieżę.
Wieża radości, wieża samotności.

Szlabanami sobie Wyspę obstawiłam. Szlaban przed przeszłością i szlaban przed przyszłością. Horyzonty zasłonięte. Wtedy łatwiej mi żyć. Na robaka sobie popatrzę, co pełza, na mrówki, co się spieszą...
Dziś jest dziś.
Na szlabanie można pranie wysuszyć, albo powiesić dekorację świateczną...

Każdy z nas inaczej reaguje na trudności.
Ogromne znaczenie ma tło.
Kryzys potęguje zastane braki i dysfunkcje.

Moje dysfunkcje zostały spotęgowane do rozmiarów monstrualnych.

Czytałam ostatnio wymianę zdań między rodzicami dzieci z zespołem Downa. Zauważyłam, że najbardziej aktywne i zapalczywe są osoby, które mają dzieciaki małe. Rodzice z dłuższym stażem są spokojniejsi. Nie zrezygnowani, tylko spokojniejsi. Już dużo widzieli.
Wymiana zdań dotyczyła suplementacji. Ci, którzy nie podają - oskarżają podających o eksperymenty na dzieciach, podający - oskarżają niepodających o brak wiedzy, bo przecież medycyna idzie do przodu.

Nie znoszę tego typu dyskusji.
Choć przyznam, że mam swoje zdanie.
A jakie?
A takie.
Znam z sieci dwie dziewczynki z zespołem Downa. Jedna ma iloraz prawie 100, a druga skończyła normalne gimnazjum z najlepszą średnią w klasie. Nie są suplementowane. Nie miały podowanej cerebrolizyny.
Znam kilkoro dzieciaków z zespołem Downa z mozaiką. Mozaika to hasło, którym pociesza się rodziców zespołowców, bo mozaikowcy mają część komórek zdrowych i czasem rozwijają sie lepiej. Te dzieci rozwijają się zwyczajnie jak na zespołowca, czyli poniżej norm jak na dziecko. Są upośledzone.
Znam też przypadek dziewczynki, u której stwierdzono trisomię prostą, ale rozwijała się normalnie. Rodzice zrobili badanie skóry. Dziecko ma w niej znikomą mozaikę. Oznacza to, że mózg jest niemal zdrowy. Oznacza to tyle, że część osób z trisomią prostą (najpopularniejsza wersja zespołu Downa) może mieć mozaikę w listku zarodkowym, z którego powstaje mózg. I to one są super-downami. Część osób z mozaiką we krwi, może mieć trisomię prostą w mózgu i w związku z tym, ich rozwój nie zachwyca.
Jak wielu rodziców bada genetycznie skórę swoich zespołowców?

Wierzę w terapię i genetykę.
Suplementuję swoje dziecko witaminą D3 oraz kwasami omega.
Nie mam danych, które przekonałyby mnie o tym, by podawać coś więcej.
W każdym momencie może się to zmienić.
Nie jestem przeciwnikiem suplementacji. Sama swego czasu ładowałam suplementy intensywnie. A fluoxetynę odstawiłam dopiero co.

Takie mam zdanie.
Jakby żadne.

Chcę się obudzić.

Jestem na siebie wściekła!
Zawodzę, nie ogarniam.
Przeinaczam uzyskane informacje, zapominam o zobowiązaniach.
Dlaczego???!!!!
Co się dzieje z moją głową?
Może to choroba jakaś?
(I tu pojawia się uśmiech, na myśl o dwóch dniach w szpitalu, bez telefonu i z książką. Ale bez wenflonu, a już na pewno bez cewnika. Czy to jest wykonalne...?)

Co kupić? Magnez? Witaminy? Wino? Pistolet?

Strzelę.
Kawę sobie strzelę.
No bo co...

Wczoraj obchodzono Swiatowy Dzień Zespołu Downa.
Powinnam się ustosunkować, bo przecież mnie to dotyczy.
Czy ja wiem...
To dobrze, że ludzie mówią, zauważają, uśmiechają się i zadają pytania. Dobrze.

Mi osobiście to jednak nic nie robi.
Wolałabym, by mnie to nie dotyczyło.
Pisałabym sobie bloga o... o religii na ten przykład. Próbka:

To co nas spotyka nie jest istotne. Ważniejsze jest jak to przyjmujemy i czy to w ogóle przyjmujemy, godzimy się z tym. Wierząc, że nasze życie na ziemi, to jedynie skrawek, ułamek tego, co Stwórca dla nas przygotował, nie ma się innego wyjścia, tylko przyjąć przemijalność i marność naszych ziemskich wzlotów i upadków. Teraz tkwimy w nich po uszy, ale kiedyś zobaczymy je z właściwej perspektywy i będziemy zaskoczeni. Niestety nie można zyskać tej perspektywy, bez pozbycia się stroju ciała. Dlatego musimy wierzyć na słowo...

No, może tak bym jechała? Ale niestety dotyczy mnie zespół Downa i piszę o moich wzlotach i upadkach - z naciskiem na upadki - gdyż albowiem jestem ciałem i duchem złomotanym. I choć to nie ja mam źle wyliczone chromosomy, to nie potrafię już inaczej patrzeć na świat. W tłumie wypatruję skośnookich, a nie braci w wierze. Szukam tego, co mnie dotyczy. I nienawidzę tego z całego serca. A teraz wyobraź sobie jak to jest kochać dziecko i jednocześnie serdecznie nienawidzić tego, co jest w każdej jego komórce. Schizofrenia kontrolowana.

Wszystkiego najlepszego z okazji.