Lubię z Wyspiarzem spacerować po sklepach i aptekach. Ma dziecko urok osobisty oprócz "dałna" i daje ludziom popalić. Wszystkie naklejki są jego. Dziś z apteki wyniósł dwa kartoniki podobizn postaci ze stumilowego lasu. Tak pięknie siedział przy stoliku, gdy matka kręciła nosem nad witaminą c.
Życie nie jest sprawiedliwe. Życie to nie test do rozwiązania. Życie to esej na nieznany temat. Temat pada w ostatnim zdaniu.
Żyj tak, jakbyś dziś miał je napisać.

Niedługo czwarte urodziny.

Cztery lata z człowiekiem o innym genotypie.
Jest zupełnie inaczej niż myślałam, że będzie.
Myślałam: konieczna pomoc przy każdej czynności, na ścianach rozsmarowane kupy, pogarda w oczach ludzi, brak czasu dla pozostałych członków rodziny, załamanie.
Co mam?
Mam samodzielne dziecko, które samo je, myje zęby, rysuje, otwiera lodówkę, wsiada do auta, zdejmuje buty, namawia by go czegoś pouczyć.
Mam na ścianach kilka dzieł plastycznych oraz odciski łapek. Szczególnie dużo odcisków jest przy schodach. Bo samodzielnie po nich biega. Najchętniej zbiega rano. "Dokąd idziesz?" "Tam!" "Co będziesz robić?" "Jeść!". Dziś wziął sobie żelki z tranem. Opróżnił słoik do końca. A co do wspomnianych kup... Są jeszcze w pieluchach lub w nocniku. Przyznam, że mam już trochę dość kupowania pieluch. Daję nam czas do wakacji :)
Mam uśmiechy kasjerek, przechodniów, pielęgniarek, lekarzy, mam innych przedszkolaków. Mam radość z obserwowania jak tańczy za ręce z koleżanką w przedszkolu. I dodam, że to moje dziecko zostało poproszone do tańca.
Mam mało czasu, ale dlatego, że pracuję i zajmuję się Wyspiarzem i jego rodzeństwem. Na równi. Każde ma swoje zajęcia, na które trzeba je zawieźć. Każde ma swoje zadania do wykonania.
Mam czasem dość. To prawda. Dość ma też moja koleżanka z pracy, która ma dwójkę zdrowych dzieci. Każdy ma czasem dość.
A kiedy dzieciaki bawią się razem, to żałuję, że nie siedzisz obok Ty. Ty mamo, która czekasz na dziecko z zespołem Downa...

Wyspiarz zdobywa ludzi. Kiedy wypływamy na zakupy lub do lekarza, lub gdziekolwiek indziej, zagaduje i stawia w sytuacji bez wyjścia. Muszą się uśmiechnąć. Mówi "Teś!", co w jego gwarze oznacza "cześć", i pierwsze lody uznaje się za przełamane. Potem czasem opowiada coś niezrozumiałego, ale z tak serdecznym uśmiechem, że każdy przytakuje. Kasjerki, klienci, pielęgniarki, lekarze, i górnicy i hutnicy, marynarze i murarze... Raz tylko jeden chłopiec w przedszkolu popatrzył na niego i powiedział do towarzystwa, które w sumie miało może lat 13, słowa: "Ale brzydki, no nie?". Miałam ochotę coś odpowiedzieć. Nie wiedziałam tylko czy edukacyjnie, czy spontanicznie. W efekcie nic nie powiedziałam.

Gdzie Ty masz oczy, dzieciaku?

Pewna matka dowiedziała się...

... że jej dziecko urodzi się z zespołem Downa. Jest w rozpaczy. Najgłębszej.
Ja też byłam. Podziwiałam osoby, które po miesiącu od narodzin dziecka "z niespodzianką" zbierały się do kupy i podnosiły. Mnie to zajęło wiele miesięcy. Wielki Wybuch miał miejsce na ziemi, która była już zniszczona i wyjałowiona. Przewlekła depresja, z początkiem w okresie dojrzewania, istotnie zmienia osobowość. Na taki grunt bocian rzucił dzidziusia z zespołem Downa. A ludzie pocieszali, że nasz syn trafił na "najlepszych rodziców". Jakże się mylili...
Pewna matka rozmawiała ze mną, gdy cierpiałam. Pamięta te rozmowy. A teraz sama czeka na dziecko o oczach jak migdały.
Dziś mówię już o moim życiu inaczej niż wtedy. Nie zmienia to faktu, że moja rozpacz była prawdziwa. Dzisiejszy brak rozpaczy też jest prawdziwy.
Przyjęcie dziecka niepełnosprawnego to PROCES. Proces składa się z dziesiątek, setek a czasem tysięcy drobnych aktów, które składają się na ostateczne przyjęcie.
Dziś inaczej widzę siebie i moje dziecko.
Dziś potrafię powiedzieć, że kocham to moje skośnookie "Nieszczęście".
I choć nadal nie jestem człowiekiem łatwym ani przyjemnym, to wiem, że jestem lepsza. Nie lepsza od innych matek, tylko lepsza niż kiedyś.
Życie nie jest sprawiedliwe. Nie jest?
Jadąc autem myślałam ostatnio o tym, że bardzo porównuję się do innych. Do innych kobiet, żon, matek, gospodyń... W większości kategorii wypadam kiepsko. Rani mnie to poczuciem bezsensu. Ściąga mnie w dół. Odbiera mi życie. I co wymyśliłam? Ja - na pograniczu wiary i niewiary? Że niezależnie od tego jak nisko jesteś, w każdym życiu, każdym losie, w każdym nieszczęściu - może być Bóg. W każdym nieszczęściu, życiu, losie może być Miłość. I to jest jedyna sprawiedliwość na ziemi.
Twoja droga jest tylko Twoja.

Kompletnie nie pamiętam pierwszej Wielkanocy na Wyspie.
Zbliża się trzecia.
Wyspiarz biega, wspina się na krzesła, podejmuje próby samodzielnego wchodzenia po schodach. Przy poręczy.
Ja też stale przy poręczy. Tylko nie wiem czego się trzymam właściwie. Czuję, że nie o własnych siłach, ale nie widzę co ściskam.
Dzieci z zespołem Downa mają niedorozwinięty środek twarzoczaszki. Dlatego ten mały nos, opadnięte kąciki oczu i ust. Za mały jest stelaż na skórę. Czasem chwytam delikatnie skórę na czole Wyspiarza i podciągam do góry. Ma wtedy proste oczy. Jest wtedy bardzo podobny do mnie.
Kiedy śpimy, Bóg też może tak robi z naszymi twarzami. Delikatnie dotyka nam czół i wtedy robimy się normalniejsi. Bardziej do niego podobni.

Wywiady, jakieś artykuliki w gazetach. O nas. O mnie i Wyspiarzu, o podobnych nam kolonizatorach naszego Archipelagu.
Przygotowywane z myślą o mieszkańcach stałego lądu. Z wiarą w sens. Piszesz list, wrzucasz do oceanu i wyławia je mądrala, która zadaje pytanie - zarzut. Czy ci rodzice pomyśleli o tym, co będzie z ich dziećmi, kiedy oni odejdą?
Odpowiem. Uprzedzam, że może być to szok dla mądrali. Pewnie mój post zostanie zacytowany w dokumentach tajnych służb wywiadu CIA, będzie o nim głośno w telewizji na całym świecie. Otóż. Uwaga. Zespołu Downa bardzo często nie udaje się wykryć badaniami prenatalnymi. Szok, nie?
Kolejna prawda, która zmiecie mądrale jak fala uderzeniowa tsunami. Przygotujcie się. Oto ona. Osoby z zespołem Downa na całym świecie żyją po śmierci swoich rodziców, i w wielu krajach żyją spokojnie i szczęśliwie. Tadaaaaam! Szok, nie?
A teraz fakt trzeci. Autentyczny. Osoba z zespołem Downa ma prawo się urodzić nawet wtedy, gdy rodzice wiedzą, że ten zespół ma. Czego to się na świecie nie wyprawia, nie? Cycki se amputują, twarze przeszczepiają, dzieci z Downem chcą rodzić...
Nie marzą o tym. Ale jeśli okazuje się, że dziecko miało tak cholernego pecha, to wielu rodziców, nie chce go za to zabić. Trudno zrozumieć? Może...
Będę pisać listy. Będę wkładać je w butelki i rzucać na fale. Będę rzucać perły przed wieprze. Nawet gdyby prenatalnie wykrywało się zespół wieprza, to nie usuwałabym ich. Tak mam.

Niebawem na Wyspie wystrzelą ku słońcu tulipany. Krokusy już się opalają...
Wspominałam wczoraj swój ogród sprzed roku. Wypielone grządki, poobrywane nieudane kwiatostany, rośliny w udającym asymetryczność porządku. Ogród przecudnej urody. A kilkadziesiąt metrów dalej dzika łąka. Kwiaty kompletnie nieucywilizowane, złamane przez wiatr, trochę podeschnięte, trochę rachityczne. Wolne i niezaplanowane. Chwasty wybujałe po niebo, a na ich końcach kwiaty, jakich nikt się nie spodziewa. Niewyrwane niepotrzebne, wyrastają na wolne i szczęśliwe.
Jutro Światowy Dzień Zespołu Downa.