Pewien znajomy psycholog, na wieść o tym, że urodziło mi się niepełnosprawne dziecko pomyślał, że teraz będę miała już ostateczny argument za tym, że nic mi się nie udaje.
Mądry psycholog.
Należę do tej grupy osób, które sprawy związane ze szczęściem, mają raczej nieudane. Tam gdzie potrzeba dobrej passy, tam mamy raczej kiszkę.
Odkurzałam sobie dzisiaj, po bożemu, jak każda dobra gospodyni domowa (i jak kiepska też - bo ja raczej kiepska jestem) i myślałam o szczęściu w perspektywie religijnej. Pomyślałam o tych wszystkich dzieciach, wychylających się przez okno i cudem unikających wypadnięcia, o samochodach, które nie chciały odpalić, i dzięki temu, na miejsce kraksy, dojeżdżało się minutę po niej... W takich sytuacjach ludzie mówią o opatrzności, tudzież o aniołach stróżach.
Mam czy nie mam?
Może nie mam?
Czy to można sprawdzić?
Czy można złożyć podanie o dodanie jeszcze jednego?
Gdyby ktoś coś wiedział - dajcie cynk.

Myślę, że z boku wyglądam na zwyczajnego człowieka. Zwyczajna kobieta, matka, żona, pracująca, jeżdżąca samochodem, raczej zdrowa, niż chora, raczej szczęśliwa, niż nieszczęśliwa.
Myślę, że potrafię zachowywać się pogodnie. Potrafię uznać, że nikogo nie musi obchodzić to, że mi ciężko. Potrafię wyglądać na kogoś, komu ciężko nie jest.
Ostatnio, pierwszy raz chyba, rozmawiając z kimś o moich dzieciach, nie powiedziałam nic o zespole Downa. Udzieliłam informacji o liczbie, płci, i nie wspomniałam o tym, co było najważniejszą chmurą na moim horyzoncie przez ostatnie dwa lata. Jakbym uznała, że ta chmura nie ma znaczenia. Generalnie jest słonecznie i nie pada. Na razie.
Dziś mam dwójkę dzieciaków. Jedno dorośnie, a drugie nie.
Ja właśnie dorastam.
Późno raczej.
Lepiej późno niż wcale.

Pracuję. Pracuję i nie myślę o zespołe Downa. Myślę o obowiązkach służbowych, dokumentach, błędach, jakich staram sie uniknąć i brakach, brakach, brakach... Mam dużo braków, choć nie mam zespołu Downa. Mam ich może nawet jeszcze więcej, bo oczekiwania wobec mnie są duże. Bo mam zwyczajny mózg.

Na Wyspie natomiast - wiosna. Wyłażą na wierzch krokusy, tulipany, malwy... Wyspiarz wie jak woła krowa, jak koń, a jak tyka zegar...

Pamiętam, jak zachwycałam się krystalicznie czystymi oczami mojego pierwszego dziecka. Dziś zauważyłam, że Wyspiarz też ma tak lśniące oczy. Ileż zachwytów z mojej strony go ominęło...

Pamiętam dokładnie jak szłam w stronę burty. Jeszcze nie wiedziałam, że będę musiała skakać. Musiałam tam podejść i wyjrzeć. Szłam w milczeniu. Pamiętam każdy centymetr tej drogi. Dokoła ludzie rozmawiali, zajęci byli wszystkim i niczym. A ja słyszałam własny oddech i wpatrywałam się w słoje desek, którymi pokryty był pokład.
Dziś znowu przebyłam drogę, którą dotarłam do szpitala. Pamiętam jak było ciemno, pamiętam, że padał deszcz ze śniegiem, pamiętam, że oboje milczeliśmy.
.....

Stałam się członkiem Pewnego Stowarzyszenia.
Wcześniej byłam matką dziecka z zespołem Downa. Niezrzeszoną. Na samym początku - przerażoną i samotną. Pisałam na adres mailowy Pewnego Stowarzyszenia, kilkanaście dni po narodzinach Wyspiarza i nie odpisali. Pytałam ich o pomoc psychologiczną dla świeżonki, jaką byłam. N i e o d p i s a l i. Nie trudno zrozumieć, że mi się potem do nich nie spieszyło...
Wykluwa się w mojej głowie marzenie o grupie matek lub ojców, którzy współpracowaliby z oddziałami położniczymi. Zaznałam psychologa, w pewnym sławnym szpitalu klinicznym, i raczej nikomu nie życzę. Usłyszałam, że dziecko będzie kochające i że wszystkie naczelne rozwijają się przez pierwsze dwa lata tak samo, więc na początku będzie ok...
Dlatego właśnie uważam, że dobrze byłoby stworzyć grupę ludzi, którzy sami przeszli przez okres adaptacji na Wyspie. Bo nie sądzę by mogli to być rodzice, którzy sami nie przepracowali jeszcze problemu. Może dobrze byłoby najpierw zorganizować jakieś warsztaty dla nich? Żeby sobie własne walizki pozamykali? Żeby się za nimi żadne rajtki nie ciągnęły, gdy zaczną rozmawiać z człowiekiem złomotanym wydarzeniem granicznym. Żadnego: "To nie jest koniec świata". Żadnego: "Potrzebujesz czasu". Żeby trwać przy kimś, kto cierpi, trzeba w jego cierpienie uwierzyć, uszanować je i milczeć. Milczeć aż do pierwszego pytania, na które można odpowiedzieć. Są też pytania, na które odpowiedzi nie ma. I o tym też warto pamiętać...

Lampa to "pa".
Kiedy założy się czapkę, albo szalik, albo cokolwiek, mówi się "papa" i przesyła całuski. Jak przed wyjściem z domu.
Kiedy się chce coś zjeść mówi się "am".
Kiedy chce się iść do swojego pokoju - "aaaa".
Na bluzce od piżamy jest "uhuu", czyli sowa.
Uczymy się też liter. Samogłosek, dokładniej. Teraz będzie zabawna historyjka, do której zrozumienia, potrzebna jest wiedza o odgłosach zwierząt. Ze świnką to jest tak, że chrumka, ale zdaniem logopedy mówi:"I! I!" (to chyba odpowiednik "kwi kwi"). Koniec wstępu. Uczymy się zatem samogłosek. "I" jest trudne. Zachęcam dzieciora, żeby powiedział "I". Powtarzam: "I!I!", staram się być wyrazista. A dziecior ze zrozumieniem: "Chrrr chrrrr!".
Taka przygoda.

W pracy zapominam o chorobie mojego dziecka.
To możliwe.
To fakt.
Mój mózg musi być zdezorientowany. Przegrzane ośrodki mają wolne, pierwszy raz od dwóch lat. To musi być szok dla neuronów. Siedzą sobie, skubią z nudów mielinę i czują się jak świeżo upieczeni emeryci. Niepotrzebne, zadziwione, zaniepokojone... Niby cieszy je koniec kieratu, ale nie chcą wypaść z obiegu. Dendryty mają w odciskach, lecz brakuje im odwagi, by wsadzić kopyta w miskę z ciepłą wodą i odmoczyć.
Stygnie mi głowa w rejonach rozpaczy, rozgrzewa się w zakamarkach stresu służbowego. Nie pamiętam kiedy płakałam... Nie pamiętam kiedy płakałam? Nie pamiętam kiedy płakałam!!!! To możliwe. To fakt.