Kiedy rodzi się chore dziecko, a rodzice spodziewali się zdrowego, przechodzi się żałobę. Tak niektórzy nazywają okres godzenia się z nową, niechcianą sytuacją. Tak - niechcianą. Nikt takiej nie chce. Niektórzy twierdzą, że żałoba ta trwa rok. Ja uważam, że trwa tyle, ile musi. U mnie dobiega końca. Nie oznacza to, że nie będę płakać, wspominając wymarzone, zdrowe dziecko, które umarło wraz z narodzinami chorego. Będę. Będę wpatrywać się w jego twarz, wyobrażając sobie rysy bez tej rysy... Rzadko, coraz rzadziej, ale nigdy nie nastąpi nigdy. Pamiętam wszystkich mieszkańców mojego Archipelagu, którzy pocieszali mnie, gdy wylądowałam na mojej Wyspie. Pisali, że to nie koniec świata, że da się tu normalnie żyć, że potrzebuję czasu. Irytowały mnie te slogany, ale to nie one raniły. Raniły słowa, wypowiadane przez Tybylców, którzy mówili: "Ciesz się, że ono żyje, bo moje nie żyje" albo: "Weź się w garść, bo to już u Ciebie za długo trwa". Niektórzy ludzie lubią porównywać. Nawet poziomy ludzkich krzywd. Lubią orzekać do jakiego cierpienia ma się prawo i na jak długo. Ja swoje cierpienie hodowałam jak należy, pielęgnowałam, pozwoliłam mu rosnąć,przekwitać i owocować i. I przyszedł dla niego czas obumierania, ale nie do końca. Ból to bylina. Bywa. A wszystkim samozwańczym ogrodnikom, z dyplomami kupionymi na bazarach, chcę powiedzieć, by trzymali się z dala od cierpienia wszystkich "nowych". Zabierajcie swoje sekatory. Zajmijcie się swoimi cierpieniami. Może czas pozwolić im wybujać nareszcie, zamiast zazdrościć debiutantom owocujących okazów. Wszystkim rodzicom, którzy przeżywają właśnie najsmutniejsze święta w swoim życiu, przesyłam uściski.

Jaka ja jestem naiwna! Wychodzę między ludzi bez zbroi, głupia, głupia, głupia... Nasłucham się tych rekolekcji, naogladam zdjęć innych dzieci z zespołem Downa, napatrzę na swoje i potem mi się wydaje, że jestem taka jak inni, że niczego mi nie brakuje, że moje dziecko to zwyczajny człowiek. Głupia, głupia, głupia... Kiedy czuję się dobrze, wystarczy wyjść między ludzi, a od razu wyprowadzą mnie z błędu. Cofam wszystko to, co napisałam ostatnio. Chcę cofnąć czas. Chcę być tą osobą, która oglądała film "Nienormalni" i wykazywała się ogromną sympatią wobec upośledzonych bohaterów. "Z downem na huśtawce", odcinek 330 drugiego sezonu.

Jestem coraz bardziej wolna. Coraz mniej obchodzą mnie cudze opinie. Coraz mniej przejmuje się tym, że ktoś krzywo spojrzał. Czasem nawet chętnie podstawiłabym siebie i dziecko bliżej, pod oczka. Wrodzona przekora. Półtora roku temu, koleżanka, której dziecko żyje z okiełznanym nowotworem w pniu mózgu, powiedziała, że nie chciałaby cofnąć czasu. Powiedziała, że to wszystko co przeszli, przez dwa lata na onkologii, ukształtowało ich, i nie chciałaby być pozbawiona owoców tego szlifu. Nie rozumiałam. Mówiła do mnie w obcym języku. Dziś już rozumiem. To pokrętne i niejednoznaczne, bo z jednej strony chciałabym zdrowia dla mojego dziecka, ale z drugiej strony nie chciałabym już beztroski dla mnie. Że też koszty muszą być tak wielkie... Życie na Wyspie, to jak bycie trzeźwym we wstawionym towarzystwie. Oni bawią się świetnie, a ja widzę, jak się zataczają. Są wyspy choroby, wyspy biedy, wyspy rasy, wrażliwości, dobroci, uczciwości, sieroctwa, bezrobocia, krzywdy... Wiele archipelagów, które otwierają oczy. Kiedy trafiasz na Wyspę, marzysz tylko o tym, by wrócić na stały ląd. Kiedy Ci się uda wrócić, patrzysz już inaczej na ocean. Już wiesz, że świat nie kończy się na bojach strzeżonego kąpieliska. Czy ja kiedyś wrócę na suchy ląd? Co jeszcze czai się w zaroślach? Nie wiem. Wiem, że idą święta. Jeśli dożyję - ulepię najlepsze pierogi pod słońcem.

Coś się dzieje.

Przewalają mi się w środku wszystkie graty. Niewygodnie mi, coś mnie gniecie i warczeć mi się chce. Zanim trafiłam na Wyspę, sądziłam, że kto jak kto, ale ja tu nie trafię. Wierzyłam w skuteczność modlitw. Jak wytłumaczyć to, że nie uwzględniałam chóru modlących się, afrykańskich matek, klęczących nad umierającymi z pragnienia dziećmi? No, nie wiem... Zadziwiająca wybiórczość percepcyjna. Wierzyłam, że mnie wysłucha. A jeśli nie mnie, to znajomych, bo oni świętsi. Się nie udało się. No i teraz siedzę sobie na Wyspie, stopy moczę w oceanie i patrzę w stronę stałego lądu. A nad nim sztuczne ognie, kolorowe reflektory szarpią chmury, dudnienie, muzyka i szoł mast goł on. A ja sobie patrzę... Czasem chciałabym tam, do nich. Czasem nawet myślę, że jeśli mnie tam z powrotem rzuci, to będę jak ta latarnia morska, dla tonących w morzu konsumpcjonizmu. Otóż - tramwaj w oku. Oni nie potrzebują latarni. Są na stałym lądzie. Mój Boże... Do czego ja dochodzę mozolnie? Do tego, że moja Wyspa ma wartość. Ale wartość nie z tego świata. Mój Boże... Gniecie mnie to wszystko, kłuje, drapie. Czuje się jak worek, z uwięzionym w środku kotem. A ocean sobie szumi i faluje. W przód i w tył, w przód i w tył, w przód i w tył... Ma dystans.

Przeczytałam pewien artykuł i opublikowane pod nim komantarze... Wielu, bardzo wielu ludzi nie chce, by z ich podatków pomagano rodzicom dzieci niepełnosprawnych. Powinniśmy, ich zdaniem, sami zapracować na ich wychowanie, leczenie i rehabilitację. Nie jestem zawistna, ale w takich sytuacjach mam duże szanse taką się stać. Mam wielką ochotę życzyć nieprzewidywalnego życia tym wszystkim, którzy preparują tego typu opinie. Czuję się samotna wśród tych wszystkich ludzi. Po co ja właściwie o tym piszę? Przecież to oni się mylą! To oni nie mają za grosz wyobraźni! Kto jest w stanie zapracować na rehabilitację, pielegnację i codzienną opiekę dla osoby z czterokończynowym porażeniem mózgowym? Samotna matka, której dziecko wymaga pomocy w każdej czynności do końca życia? Tak wielu ludzi w Polsce nie jest w stanie godnie żyć ze swoimi zdrowymi dziećmi, a one nie potrzebują specjalistycznych wózków, leków, pieluch, rehabilitacji, na którą trzeba dojechać... Jest mi cholernie smutno... Dzisiaj nie napiszę ani jednego listu. Ani jednej butelki nie rzucę na fale. Tkwijcie sobie tam, mądrale, na waszym stałym lądzie. Tkwijcie i wydrapcie sobie nawzajem oczy. Na ZDROWIE.

Mamy stały kontakt z pewną znachorką. Objeżdża okoliczne Wyspy i ćwiczy z dzieciakami. Ona patrzy na moje dziecko oczami, które przywykły do przykurczonych paluszków, rozlanych brzuszków, nóżek, które nie chcą chodzić, główek, które nie chcą myśleć. Patrzy na moje dziecko i śmieje się do niego. Lubi je i co chwila chwali. Bo naśladuje, bo jest twórcze, bo nieustannie robi postępy, bo jest pogodne. Tak się zachwyca, że można uwierzyć, że się złapało Pana Boga za nogi. Że Wyspiarz, to ósmy cud świata. W sumie to trochę racji w tym jest. Kto jednak, z mijających nas na oceanie ludzi wie, że mogło być gorzej? Któż pomyśli, że to cud, że jest tak, jak jest? Spij wulkanie, śpij. Aaaaa, kotki dwa, szare bure obydwa...

Wybraliśmy się w podróż. Wsiedliśmy do łodzi i ruszyliśmy na targ. Więcej tam łodzi ze stałego lądu. Znowu się nam przyglądali. Na szczęście były też uśmiechy i zagadywania. Był to zwyczajny rejs po hipermarkecie. Wyspiarz w wózku zakupowym, ja przy sterze, a dookoła dziesiątki par oczu i serc. Połączenie "serce - oczy" jest nadzwyczajne. Patrzysz pod brwi i znasz emocjonalną zawartość człowieka. Duchowe EKG. Niektórzy patrzą cichaczem, inni patrzą z uśmiechem, jeszcze inni rozdziawiają wewnętrzną lub zewnętrzną paszczę, zadziwieni takim małym skośnookim. I już wiesz, czy w sercu mają strach, ciekawość czy wyższość... Pływaliśmy sobie po tym sklepie, tu i tam, a nieopodal pewna babcia okiełznywała cierpliwie żywotnego kilkulatka. W końcu siegnęła po oręż porównania: "Patrz! Jaki grzeczny dzieciak! Nie tak jak Ty." I oto Wyspiarz stał się Wzorem! Złote trąby zagrzmiały! Z niebios ku nam zahuczał głos: "Kiełbasa krakowska tylko tyle i tyle...". Zaśmiałam się w duchu, skrywając ekrany EKG. Wyspiarz był tyłem do prorokini, nie widziała jego egzotycznych rysów. Miałam na ustach podziękowanie, ale powstrzymała mnie świętość tej chwili. Wracaliśmy do domu tą sama drogą. Te same wiosła, ten sam ocean, w torbach zakupy, a jakbyśmy z zabawnego filmu w kinie wracali. Istne 3D - dziecko, down i dowcip.