Cztery lata minęły.
Cztery lata od kiedy statek, płynący na szczęśliwy ląd, popłynął dalej beze mnie.
Na Wyspie jestem od jakiegoś czasu i przyznam, że zaczynam znowu mieć to podstępne wrażenie.
Znowu zaczynam mościć się w teraźniejszości i odczuwać niebezpieczne, kuszące, rozkoszne złudzenie stabilności. Przepyszne poczucie kontroli nad swoim życiem.
Niedobrze.
Pamiętam jak to jest, gdy okazuje się, że kontroli brak.
Lepiej nie pozwalać sobie na tę ułudę.
Lepiej trwać w stanie oczekiwania i wdzięczności za drobiazgi.
A zatem młotki w dłoń i rozbijamy złudzenia.
Nic nie jest oczywiste.
Nic nam się nie należy.
Każdy wdech jest darem.

Co jakiś czas pojawia się nowe zagrożenie.
Nad Wyspą zbierają się ciężkie chmury.
Jakiś czas temu wpadłabym w rozpacz i pozwoliła, by głowa tkwiła w tej chmurze, jak strusiny łeb w piasku.
Doświadczenia życiowe zmieniają jednak człowieka.
Dziś bowiem, postanawiam się nie martwić tym, co nie jest pewne.
Oznacza to oczywiście co najwyżej tyle, że martwię się trochę mniej, ale jednak jest to ogromna różnica.
Potrafię zadecydować, że wolę się nie męczyć.
Siedzę sobie na tej Wyspie jak Scarlett O'Hara i odkładam zmartwienia na jutro.
Polecam.

Z Wyspy trudności stałego lądu wyglądają inaczej. Inaczej niż ze stałego lądu.
Fakt, że nie zabraliśmy na Wyspę telewizora, to plus.
Jesteśmy niezainfekowani. Na stałym lądzie stale panoszą się jakieś wirusy, które zmuszają ludzi do robienia czegoś, kupowania czegoś, pragnienia czegoś, wyśmiewania czegoś lub zachwycania się czymś. Do nas te choróbska nie docierają. Albo docierają rzadziej. I gdy dopływa do nas jakaś pogięta gazeta, z twarzami, biustami i ustami, to nie wiemy kto to.
Dobrze jest nie wiedzieć o głupotach.
Tymczasem na Wyspę spadł śnieg, a na silniku motorówki, między świecami, zamieszkało jakieś zwierzę.
I to jest news, który nas porusza.

Uczciwie.
Czy gdybym wiedziała, że jedyny brat mojego chłopaka ma zespół Downa, to weszłabym do jego rodziny? Czy gdybym miała w perspektywie opiekę nad niepełnosprawnym intelektualnie facetem, zdecydowałabym się na to?
Myślę, że nie.
Przykro mi to stwierdzić, ale raczej starałabym się tego uniknąć. Nie jestem dobrym człowiekiem.
Dlatego właśnie mam dziś okropny dzień.
Czy ja będę w stanie lubić potencjalnych małżonków mojego zdrowego dziecka i nie widzieć w nich potencjalnych byłych narzeczonych? Czy jest możliwe w mojej sytuacji spokojne przyjmowanie potencjalnych członków rodziny bez lęku, że porzucą jedno z moich dzieci ze strachu przed drugim?
Staram się. Przygotowuję łódź, którą z Wyspy można odpłynąć. Hebluję z całych sił, a drzazg z dłoni już nawet nie wyciągam. Zbijam deski, wygładzam, impregnuję... Gdy zdrowe dziecko dorośnie odmaluję ją, zapakuję prowiant i odepchnę dziecko od brzegu. Odepchnę jak najdalej, wejdę do wody po szyję, by mieć pewność, że złapało mocny wiatr. Niech wraca na stały ląd. Niech wybiera.
Nie zapiszę mu Wyspy w spadku.
A co będzie dalej z Wyspiarzem? Muszę coś wymyślić. Moja w tym głowa...

Jedna z mieszkanek naszego Archipelagu mówiła mi kiedyś, że nie interesują ją już zdrowe dzieci. Są nudne. Zwyczajne.
Mam tak samo.
Mogę pracować z cudzymi, zwykłymi dziećmi bez smutku, bo są zwykłe. Zwykłe dzieci mnie nie poruszają. Widzę je, rozumiem, służę, uśmiecham się do nich, rozmawiam z nimi, ale nie chwytają mnie za serce. Zupełnie inaczej jest, gdy zobaczę dziecko z zespołem Downa. Wtedy węgielek rozżarza się jak za gwałtownym dmuchnięciem. Rozpala się, oświetla, a po sercu i głowie rozchodzi się delikatne, rozchichotane ciepełko. Przyglądam się wtedy, podpatruję i jestem zaciekawiona.
Rozmawiałam ostatnio z pewną nauczycielką, która rezygnuje z pracy z dziećmi. Po śmierci dorosłego już syna, nie jest w stanie znieść tego, że cudze dzieci żyją, a jej dziecko nie. Od śmierci jej syna upłynął rok, może więcej. Znam to uczucie, bo też nie mogłam patrzeć na wózki pełne zdrowych maluchów. Trwało to trochę. Trwało to długo.
Teraz już jestem wolna. No, prawie.
Może kolejnym etapem będzie radość ze zdrowia cudzych dzieci?
Może...

Normalne życie.
Na Wyspie istnieje normalne życie.
Ziemniaki się gotują, wczoraj była impreza urodzinowa, sprząta się klocki... No dobra, to sprzątanie klocków przez dziecko nie wszędzie jest normalne...
Zespół Downa nie zniszczył mojej rodziny.
Zespół Downa dał mi dystans do dupereli.
Można by rzec - polecam.
Żarcik.
Ale świadome życie polecam.
Zanim traficie na własną Wyspę.

Dziś na basenie spotkałam pewną dziewczynę.
Wyłowiłam ją z tłumu radarem, który ma wmontowany w oczy każdy rodzic osoby z zespołem Downa. Nie wiem, czy chodzi o proporcje ciała, sposób poruszania się, kształt głowy czy cokolwiek innego, ale zespołowca poznam zawsze. Także z daleka i gdy jest tyłem do mnie. Poznałam ją, ale większość osób na basenie na pewno nie wiedziała, że to osoba z trisomią. Kroczyła wyprostowana, w czarnym kostiumie kąpielowym, stawiając stopy wąsko na śliskich, mokrych kaflach, choć boso. Żadnej szerokiej podstawy. Podeszła do ratownika i poprosiła o kluczyk, chyba od sauny. Oddaliła się. Po kilku minutach wróciła, oddała z uśmiechem klucz ("Oddaję! Dziękuję!") i weszła do wody. Wyłoniłam wzrokiem jej mamę. Podobny profil i sekundowe kontrolne spojrzenia w kierunku córki. Córka lat dwadzieścia i kilka, zanurzyła się w wodzie, odbiła z wdziękiem od brzegu, przepłynęła kilka metrów strzałą pod wodą, po czym wynurzyła się i zaczęła płynąć krytą żabką, uwaga: bez okularków! Na koniec pierwszego basenu strzeliła nawrocik bez obrotu. Płynnie i swobodnie. Przepłynęła tak 10 długości, robiąc przerwy co 2. Potem śladem mamy, za którą podążała subtelnie, weszła do dżakuzzi. Nie wybrała dżakuzzi wspólnego z mamą. Weszła sobie do drugiego, w którym siedział tylko jeden pan. Pan był zaskoczony, ale opanowany (jeśli wiecie co mam na myśli). Posiedziała tam kilka minut, po czym w ślad za mamą udała się swoim pewnym krokiem, wyprostowana jak tancerka, do szatni, wyszukując pierwej różowy ręczniczek pośród wielu leżących na ławce.
Byłam i jestem pod wrażeniem.

- Mamo, ja bym chciał mieć siostrę.
- Synku, ale wiesz, że tak nie będzie?
- Ale dlaczego?
- Tłumaczyłam ci już, że mam już za dużo lat... Są panie które mają tyle lat co ja i rodzą dzieci, ale ja się boję.
- Czego?
- Że znowu urodzę chore dziecko... Ja bym bardzo chciała mieć córkę...
- A ja myślałem że nie.
- Chciałabym.
I głos mój musiał go wystraszyć.
- Ale fajnie się jechało pociągiem do Oli, wiesz mamo?
W życiu jak w rozmowie. Czasem lepiej zmienić temat.

Lubię z Wyspiarzem spacerować po sklepach i aptekach. Ma dziecko urok osobisty oprócz "dałna" i daje ludziom popalić. Wszystkie naklejki są jego. Dziś z apteki wyniósł dwa kartoniki podobizn postaci ze stumilowego lasu. Tak pięknie siedział przy stoliku, gdy matka kręciła nosem nad witaminą c.
Życie nie jest sprawiedliwe. Życie to nie test do rozwiązania. Życie to esej na nieznany temat. Temat pada w ostatnim zdaniu.
Żyj tak, jakbyś dziś miał je napisać.

Niedługo czwarte urodziny.

Cztery lata z człowiekiem o innym genotypie.
Jest zupełnie inaczej niż myślałam, że będzie.
Myślałam: konieczna pomoc przy każdej czynności, na ścianach rozsmarowane kupy, pogarda w oczach ludzi, brak czasu dla pozostałych członków rodziny, załamanie.
Co mam?
Mam samodzielne dziecko, które samo je, myje zęby, rysuje, otwiera lodówkę, wsiada do auta, zdejmuje buty, namawia by go czegoś pouczyć.
Mam na ścianach kilka dzieł plastycznych oraz odciski łapek. Szczególnie dużo odcisków jest przy schodach. Bo samodzielnie po nich biega. Najchętniej zbiega rano. "Dokąd idziesz?" "Tam!" "Co będziesz robić?" "Jeść!". Dziś wziął sobie żelki z tranem. Opróżnił słoik do końca. A co do wspomnianych kup... Są jeszcze w pieluchach lub w nocniku. Przyznam, że mam już trochę dość kupowania pieluch. Daję nam czas do wakacji :)
Mam uśmiechy kasjerek, przechodniów, pielęgniarek, lekarzy, mam innych przedszkolaków. Mam radość z obserwowania jak tańczy za ręce z koleżanką w przedszkolu. I dodam, że to moje dziecko zostało poproszone do tańca.
Mam mało czasu, ale dlatego, że pracuję i zajmuję się Wyspiarzem i jego rodzeństwem. Na równi. Każde ma swoje zajęcia, na które trzeba je zawieźć. Każde ma swoje zadania do wykonania.
Mam czasem dość. To prawda. Dość ma też moja koleżanka z pracy, która ma dwójkę zdrowych dzieci. Każdy ma czasem dość.
A kiedy dzieciaki bawią się razem, to żałuję, że nie siedzisz obok Ty. Ty mamo, która czekasz na dziecko z zespołem Downa...

Wyspiarz zdobywa ludzi. Kiedy wypływamy na zakupy lub do lekarza, lub gdziekolwiek indziej, zagaduje i stawia w sytuacji bez wyjścia. Muszą się uśmiechnąć. Mówi "Teś!", co w jego gwarze oznacza "cześć", i pierwsze lody uznaje się za przełamane. Potem czasem opowiada coś niezrozumiałego, ale z tak serdecznym uśmiechem, że każdy przytakuje. Kasjerki, klienci, pielęgniarki, lekarze, i górnicy i hutnicy, marynarze i murarze... Raz tylko jeden chłopiec w przedszkolu popatrzył na niego i powiedział do towarzystwa, które w sumie miało może lat 13, słowa: "Ale brzydki, no nie?". Miałam ochotę coś odpowiedzieć. Nie wiedziałam tylko czy edukacyjnie, czy spontanicznie. W efekcie nic nie powiedziałam.

Gdzie Ty masz oczy, dzieciaku?

Pewna matka dowiedziała się...

... że jej dziecko urodzi się z zespołem Downa. Jest w rozpaczy. Najgłębszej.
Ja też byłam. Podziwiałam osoby, które po miesiącu od narodzin dziecka "z niespodzianką" zbierały się do kupy i podnosiły. Mnie to zajęło wiele miesięcy. Wielki Wybuch miał miejsce na ziemi, która była już zniszczona i wyjałowiona. Przewlekła depresja, z początkiem w okresie dojrzewania, istotnie zmienia osobowość. Na taki grunt bocian rzucił dzidziusia z zespołem Downa. A ludzie pocieszali, że nasz syn trafił na "najlepszych rodziców". Jakże się mylili...
Pewna matka rozmawiała ze mną, gdy cierpiałam. Pamięta te rozmowy. A teraz sama czeka na dziecko o oczach jak migdały.
Dziś mówię już o moim życiu inaczej niż wtedy. Nie zmienia to faktu, że moja rozpacz była prawdziwa. Dzisiejszy brak rozpaczy też jest prawdziwy.
Przyjęcie dziecka niepełnosprawnego to PROCES. Proces składa się z dziesiątek, setek a czasem tysięcy drobnych aktów, które składają się na ostateczne przyjęcie.
Dziś inaczej widzę siebie i moje dziecko.
Dziś potrafię powiedzieć, że kocham to moje skośnookie "Nieszczęście".
I choć nadal nie jestem człowiekiem łatwym ani przyjemnym, to wiem, że jestem lepsza. Nie lepsza od innych matek, tylko lepsza niż kiedyś.
Życie nie jest sprawiedliwe. Nie jest?
Jadąc autem myślałam ostatnio o tym, że bardzo porównuję się do innych. Do innych kobiet, żon, matek, gospodyń... W większości kategorii wypadam kiepsko. Rani mnie to poczuciem bezsensu. Ściąga mnie w dół. Odbiera mi życie. I co wymyśliłam? Ja - na pograniczu wiary i niewiary? Że niezależnie od tego jak nisko jesteś, w każdym życiu, każdym losie, w każdym nieszczęściu - może być Bóg. W każdym nieszczęściu, życiu, losie może być Miłość. I to jest jedyna sprawiedliwość na ziemi.
Twoja droga jest tylko Twoja.

Kompletnie nie pamiętam pierwszej Wielkanocy na Wyspie.
Zbliża się trzecia.
Wyspiarz biega, wspina się na krzesła, podejmuje próby samodzielnego wchodzenia po schodach. Przy poręczy.
Ja też stale przy poręczy. Tylko nie wiem czego się trzymam właściwie. Czuję, że nie o własnych siłach, ale nie widzę co ściskam.
Dzieci z zespołem Downa mają niedorozwinięty środek twarzoczaszki. Dlatego ten mały nos, opadnięte kąciki oczu i ust. Za mały jest stelaż na skórę. Czasem chwytam delikatnie skórę na czole Wyspiarza i podciągam do góry. Ma wtedy proste oczy. Jest wtedy bardzo podobny do mnie.
Kiedy śpimy, Bóg też może tak robi z naszymi twarzami. Delikatnie dotyka nam czół i wtedy robimy się normalniejsi. Bardziej do niego podobni.

Wywiady, jakieś artykuliki w gazetach. O nas. O mnie i Wyspiarzu, o podobnych nam kolonizatorach naszego Archipelagu.
Przygotowywane z myślą o mieszkańcach stałego lądu. Z wiarą w sens. Piszesz list, wrzucasz do oceanu i wyławia je mądrala, która zadaje pytanie - zarzut. Czy ci rodzice pomyśleli o tym, co będzie z ich dziećmi, kiedy oni odejdą?
Odpowiem. Uprzedzam, że może być to szok dla mądrali. Pewnie mój post zostanie zacytowany w dokumentach tajnych służb wywiadu CIA, będzie o nim głośno w telewizji na całym świecie. Otóż. Uwaga. Zespołu Downa bardzo często nie udaje się wykryć badaniami prenatalnymi. Szok, nie?
Kolejna prawda, która zmiecie mądrale jak fala uderzeniowa tsunami. Przygotujcie się. Oto ona. Osoby z zespołem Downa na całym świecie żyją po śmierci swoich rodziców, i w wielu krajach żyją spokojnie i szczęśliwie. Tadaaaaam! Szok, nie?
A teraz fakt trzeci. Autentyczny. Osoba z zespołem Downa ma prawo się urodzić nawet wtedy, gdy rodzice wiedzą, że ten zespół ma. Czego to się na świecie nie wyprawia, nie? Cycki se amputują, twarze przeszczepiają, dzieci z Downem chcą rodzić...
Nie marzą o tym. Ale jeśli okazuje się, że dziecko miało tak cholernego pecha, to wielu rodziców, nie chce go za to zabić. Trudno zrozumieć? Może...
Będę pisać listy. Będę wkładać je w butelki i rzucać na fale. Będę rzucać perły przed wieprze. Nawet gdyby prenatalnie wykrywało się zespół wieprza, to nie usuwałabym ich. Tak mam.

Niebawem na Wyspie wystrzelą ku słońcu tulipany. Krokusy już się opalają...
Wspominałam wczoraj swój ogród sprzed roku. Wypielone grządki, poobrywane nieudane kwiatostany, rośliny w udającym asymetryczność porządku. Ogród przecudnej urody. A kilkadziesiąt metrów dalej dzika łąka. Kwiaty kompletnie nieucywilizowane, złamane przez wiatr, trochę podeschnięte, trochę rachityczne. Wolne i niezaplanowane. Chwasty wybujałe po niebo, a na ich końcach kwiaty, jakich nikt się nie spodziewa. Niewyrwane niepotrzebne, wyrastają na wolne i szczęśliwe.
Jutro Światowy Dzień Zespołu Downa.

Podczas gdy ja na Wyspie robię swoje, podpływają nieopodal łodzie z lądu. Kibice. Niektórzy coś dają, inni popatrzą i odpłyną... Kibice są różni. Generalnie cieszę się, że są, bo lubię towarzystwo, potrzebuję ich pomocy i wsparcia. Ale różni są kibice.
Jest pewna grupa, którą nazwę Wielbicielami Horrorów. To taka grupa, która podpływa, skanduje np. "Bra-wo matka!", zapewnia, że jakby co to walić do nich jak w dym i odpływa z myślą, że całe szczęście ich to nie spotkało i że oni to by z pewnością usunęli. Wielbiciele Horrorów lubią patrzeć jak się na Wyspie uwijam, wyrażają podziw, ale w głębi serca mają wielką ulgę, że to nie oni są na moim miejscu i przekonanie, że "takie dzieci" nie powinny się rodzić. Bo to horror przecież, takie dziecko. Popatrzeć można, ale tylko w kinie...
W kontakcie z takimi kibicami tracę poczucie bezpieczeństwa. Wiem, że dla nich o wartości człowieka decyduje drugi człowiek.
"Takie dzieci" nie powinny się rodzić.
Wczoraj mijałam na ulicy, na której się wychowałam pewnego chłopca. Śliczny był, drobny, blondynek, wesoły urwis. 30 lat temu. Wczoraj szedł z nieobecnym wzrokiem, wyłączony tanim alkoholem , w stuporze bólu życia.
Pomyślałam, że moje "takie dziecko" osiąga swój maks, poznaje świat. Blondynek nie pamięta dziś o świecie. Co z takimi dziećmi, drodzy Wielbiciele Horrorów? Dokument o alkoholizmie w TVP o godzinie 23 obejrzeć, ale żeby zetknąć się z takim to nie za bardzo?
Życie to nie horror. Życie to zadanie.

Budujemy mosty.
Od Wyspy do Wyspy.
Postanowiliśmy zrobić plakaty dla rodziców, którym rodzą się dzieciaki z zespołem Downa. Na plakatach będą namiary do nas, by nowi rodzice mogli do nas zadzwonić i zobaczyć jak żyje się z takim dzieciakiem.
Jeden most, drugi most, sieć mostów. Sieć, by po narodzinach dziecka, o jakim nikt nie marzy, nie czuć się jak w sieci. By zobaczyć na własne oczy to, o czym krążą okropne legendy.
By poznać prawdę.

Mam uderzenie żalu.
To coś jak uderzenia gorąca w czasie menopauzy.
Ja teraz mam pauzę w rozpaczy, więc co się dziwić, że uderzenia żalu się zdarzają.
Dowiedziałam się, że nieopodal urodziły się bliźnięta. Z in vitro. Jedno z zespołem Downa. Rodzice zostawili je w szpitalu.
Nie udało im się zwyczajnie zajść w ciążę, więc postanowili wyciągnąć swoje komórki na szkło, dopilnować, by się połączyły. Dopilnowane, a i tak nabroiły. Więc porzucili.
Mam uderzenie żalu.
Ja wszystko rozumiem.
Ja sama nie miałam ochoty wracać do szpitala po moje dziecko.
Nie oceniam.
Ale dlaczego sami produkujemy takie sytuacje?
Po co?
Mam dość czasem.
Wszystkiego.
Ludzkiej głupoty i nieudolności.
Wydaje się nam, że wiemy jak będzie najlepiej, a i tak wychodzi beznadziejnie.
Nie jestem szczęśliwa, że jestem.
Nie wierzę już w projekt "Człowiek na ziemi".
Ile jeszcze główny Inwestor będzie to ciągnął??

Wyspiarz zna życie.
Lepiej niż sądziłam.
Jakie mamy wyobrażenie o osobach z zespołem Downa? Kiepskie. Nie ma ich obok nas, więc skąd mamy wiedzieć jakie są.
Z dzieciństwa pamiętam określenie, jakie usłyszałam od znajomego studenta medycyny, że osoby z zespołem Downa są "lepkie". Lepkie, czyli przyklejające się do innych, klejące emocjonalnie. Tego uczyło się lekarzy.
Wyspiarz nie jest lepki. Jest uważny. Szczególnie uważny na człowieka. Jest dowcipny i bardzo lubi, gdy jego działanie wywołuje śmiech. Rozkwita wtedy. Namnaża się w nim radość, jak drożdże. Wyspiarz jest samodzielny i zainteresowany...
Lepkie są landrynki. Wyspiarz jest uważny i czuły.
Wybiera płyty, których chce słuchać. Wskazuje wtedy pudełko i śpiewa melodię, o którą mu chodzi.
Wskazuje kierunek jazdy, gdy odjeżdżamy ze znanego parkingu.
Bawi się, odgrywa role, odzwierciedla pozycję postaci na rysunkach w książkach.
A kiedy patrzę na niego, gdy zajęty jest czymś po czubki uszu, to ja mam ochotę się do niego przylepić.

Na niepełnosprawności dziecka zęby można zjeść.
Mi właśnie wypadają mleczne.
Mleczne rosną w bólu i służą jakiś czas.
Stałe wyrastają spokojniej, gdy już zaakceptujesz, że to na stałe.
Wgryzasz się w temat, rozgryzasz problemy, gryzie cię coś czasem, ale żyć trzeba.
O zęby trzeba dbać, bo inaczej ludzie zjedzą cię żywcem.
Wróżko Zębuszko, zostaw mi jasną przyszłość pod poduszką...