Potrafię zadecydować, że nie chcę się martwić.
Potrafię pomyśleć, że bez Wyspiarza byłoby smutno.
Potrafię dostrzec, że wspólny czas do tej pory wcale nie był trudny.

Nie potrafię nie zazdrościć.

Ostatnio znowu urodziły się dzieci. Dwójeczka nieplanowanych, idealnych, trzecich dzieci. "Ojej, ojej, a my nic nie mamy, bo my wszystko już wyrzuciliśmy i oddaliśmy, a tu niespodzianka" i jeszcze: "Z downem to bym zniosła, ale te wszystkie autyzmy...".

I są nadal takie wieczory, gdy w zetknięciu z ludźmi o życiach doskonałych, moją Wyspę ogołaca sztorm.
Wszystko mam już poukładane, doniczki poustawiane, lampioniki świecą przy altanie i widzę przyszłość swoją w kolorach nieciemnych, a tu nagle przejdzie mi po piachu taka, co to z downem dziecko by zniosła (a która oczywiście znosić nie musi, bo urodzi zdrowe nieplanowane) i łup! Stoję na gołych kamieniach, a mewy na mnie srają.
Ale generalnie progres jest i wino różowe.
Salut!


"Aż tu wielki grad wybił co mógł
Ziemię zmył nagły skok wód
Wyspa znów z nagiego piasku jest."
/Perfect, "Wyspa, drzewo, zamek"/

"Musi pani podjąć decyzję, czy ma pani dość tego stanu, czy nie. Musi pani zaakceptować tę sytuację. Świadomie. Bez pani decyzji nic się nie zmieni".

Się teraz zastanawiam.

Refleksja.
Nina Andrycz nie miała dzieci. Nie miała, bo nie chciała. Bała się, że dziecko mogłoby urodzić się "kalekie". Kiedy przeczytałam o tym kilka lat temu pomyślałam, że to zimna baba. Dzisiaj myślę, że jej decyzja świadczy o mądrości, samoświadomości i pokorze.
Żadnego "chcę mieć kogoś do kochania!". Dziecka nie rodzimy sobie. Przez nas przepływa życie. A życie to misterna układanka na poziomie atomowym. I pomyłeczki się zdarzają, oj zdarzają... Warto to brać pod uwagę.
Koniec refleksji.

W maju powstał Wyspiarz. Od początku był inny. Odrobinkę za dużo gliny na niego użyto. Ta odrobinka zepsuła tak wiele. Jeden chromosom za dużo, a tak wiele za mało. Za dużo soli - za mało smaku. Za dużo słońca - za mało wody. Za dużo wody - za mało lądu. No nie może być za dużo. Musi być w sam raz.
Pewna matka bardzo stara się o to, by jej czwarte dziecko nie musiało iść do zwykłej szkoły. Ta szkoła jest tak daleko, a ona ma tylko rower. Najlepiej byłoby, gdyby to najmłodsze poszło tak jak trójka starszych, do szkoły specjalnej. No, najlepiej by było, najwygodniej...
A ja głupia martwię się, tym nieszczęsnym upośledzeniem. Dla mnie to za dużo soli. A dla niej - w sam raz.

Jak to robią inni, do jasnej cholery?
Jak to robią inni, że nie oszaleli, że mają odwagę mówić, że są szczęśliwi?
Jak to robią inni, że nie umierają z zazdrości?
Ja umieram. Zazdrość rośnie we mnie z każdym miesiącem. Jak nowotwór w głowie. W końcu rozsadzi mi czaszkę. Albo porwę jakieś zdrowe niemowlę komuś z wózka...
Zazdrość ogranicza widoczność. Przesłania mi wszystko to, co udane. Degraduje to.
Zamiast coraz lżej, jest mi coraz ciężej. To sprzeczne z teoriami wszystkich potrzebujeszczasów oraz toniekoniecświatowców...
Pewna kobieta opowiadała mi o tym, że miewała w dzieciństwie bardzo wysokie gorączki. Było jej wtedy tak ciężko, jakby przygniatała ją kula ziemska. Tak sobie myślała, mając kilka lat. Ja tak właśnie leżę pod Ziemią. Rozgnieciona między nią, a niebem. Plecami do nieba, ze światem na brzuchu, ledwo oddycham.

I oto dobrnęłam do lata.
Wyspa coraz lepiej zagospodarowana.
Grządki mam, wodę prawie słodką, prawie dobre jedzenie. Prawie jestem zadowolona.
Wyspiarz rośnie, spaceruje, tańczy i mówi w swoim własnym języku. Zna kilkadziesiąt słów-niesłów zrozumiałych i dla mnie. Doskonale wie czego chce. Jeszcze lepiej wie, czego nie chce.

Zmarł mój znajomy. Lat 45. Nowotwór mózgu.
Szkoda, że nie wiemy, ile mamy czasu. Można by coś nareszcie sensownie zaplanować. Znając ograniczające nas terminy, mamy lepszą motywację. Zadbałoby się o szczegóły. A tak... Trach! I zostawiasz bałagan w łazience na wieki. Ktoś kiedyś opowiadał mi o swojej babci, która wieczorem sprzątała bardzo dokładnie, bo gdyby nie przeżyła nocy, to wstyd byłoby jej bałagan zostawić, innym ludziom do sprzątania. Mówiliby potem, że flejtuch...
Staram się dzieciom w głowach nie zostawić bałaganu. Matka napaskudzi i potem przez całe życie dziecko ma sprzątanie...

"Myjcie się dziewczyny, bo nie znacie dnia, ani godziny".

Zespół Downa siedzi mi na barkach. Siedzi gdy jem, gdy stoję pod prysznicem, gdy zapinam buty, gdy jadę autem... Barki mam już obolałe, ale jakże umięśnione. Myślałam, że z czasem zespół będzie coraz lżejszy, albo barki będąc coraz mocniejsze. Niestety. Barki rosną, i on chyba też.
Kamień w bucie, pęcherz na pięcie, włos w ustach. Całą dobę, do końca.
Duchowa morfina poszukiwana.
Jeśli masz - daj znać.
Umówimy się na rogu.
Poznasz mnie po gigantycznych barach.

Czy ja wierzę? Mój Boże... Czy ja naprawdę wierzę???
Czy wierzę, że jest Wielkie Dobro, Wielka Miłość, i że to właśnie jest w centrum? I jest najsilniejsze? I wszystko inne rozsypie się w pył, a tylko Bóg zostanie i dobro od niego?
Czy ja naprawdę wierzę?

Chyba nie.
I chyba w tym tkwi sedno.
Ale nie potrafię nie mieć nadziei, że to prawda.
Wierzący, praktykujący to coś innego, niż praktykujący, mający nadzieję.
- Wierzysz w Boga?
- Mam nadzieję...

Dobrej nocy. Niech trwa długo i szczęśliwie.

Witam. To znowu ja. Pępek świata. Dokoła mnie świata brzuch, a ja na samym środku. Jak to możliwe, że jestem niedoskonały? Że życie moje nie jest najlepsze z możliwych? Jak do tego doszło?
Przecież taki jestem kształtny, foremny i ładnie pachnę.
A brzuch dookoła, tak ładnie mnie eksponuje.
Jak to się stało?
Ja protestuję!

Żarty - żartami, ale jeśli maszyna urwie Ci nogę, posiadanie nogi staje się kluczem do skarbów świata. Gdy stracisz pracę - praca jest tym, co czyni życie wartościowym. Gdy masz chore dziecko - czujesz w butach wszystkie ziarenka pt. "Najważniejsze, aby było zdrowe!". I jak z tym dyskutować? Każdy z nas ma nadzieję, że mu się fuksnie. Niezadowolenie z niefuksnięcia to raczej norma.

Jestem smutnym pępkiem świata.Pochlipuję spod świata podkoszulka.

Oglądałam kiedyś film. Dwoje głównych bohaterów było w podróży. Mężczyzna i kobieta. Nagle kobieta zniknęła. Zapadła się pod ziemię. Jakiś facet podszedł do niej, pod nieobecność jej towarzysza, potraktował chloroformem i zabrał. Bohater filmu wraca na miejsce, w którym się rozstali i nie odnajduje już dziewczyny. Zaczyna poszukiwania. Rozkleja jej zdjęcia, prosi o kontakt kogokolwiek, kto wie co się z nią stało. Pojawia się facet od chloroformu. Mówi, że wie. Mówi też, że nie powie, ale może pokazać, robiąc z facetem to samo, co zrobił z nią. Chłopak wreszcie nie wytrzymuje niepewności i zgadza się.
Facet usypia go chloroformem, ekran robi się ciemny. Nagle słychać czyjś oddech, w ciemności ktoś się rusza. Pstryk! I zapala się zapalniczka. Bohater leży w trumnie, zakopany żywcem. Już wie, co spotkało jego towarzyszkę.

Mam tak czasem. Za wszelką cenę chciałabym dowiedzieć się o co chodzi. Dlaczego spotykają nas nieszczęścia? Dlaczego jedne modlitwy są wysłuchiwane, a inne nie? Jak decyduje się o naszym losie? Ta ciekawość jest wielka. Ogromna. Czasem tak wielka, że nie mogę się doczekać śmierci. Czasem wręcz chciałabym ją przyspieszyć.

Powstrzymuje mnie świadomość, że mąż nie wie gdzie są książeczki zdrowia dzieci. No i ta trumna. Bo kto wie, gdzie się obudzę...

Wyspiarz ruszył w dal. Szedł przed siebie, w sandałach profilaktycznych, upaprany na buzi. Nie oglądał się za mną. Szedł przed siebie. Wchodził w dołek i pochylał się do przodu, podziwiając własne stopy, stojące w dołku. Wchodził na górkę i podziwiał stanie na górce. Coraz dalej i dalej. A z każdym jego uśmiechniętym krokiem Wyspa rosła.
Wyspiarz kupuje serdecznością kolejne fragmenty oceanu. Zaprasza tych, ze stałego lądu, na naszą Wyspę. Wielu nie ma siły się oprzeć. Skośne oczy czarują.
Potem usiadł na środku drogi, sięgał po kamień i spoglądał na mnie. "Kamień" - mówiłam. Siegał po kolejny. "Kamień". Kolejny. "Kamień". Spróbował budować z kamieni wieżę.
Wieża radości, wieża samotności.

Szlabanami sobie Wyspę obstawiłam. Szlaban przed przeszłością i szlaban przed przyszłością. Horyzonty zasłonięte. Wtedy łatwiej mi żyć. Na robaka sobie popatrzę, co pełza, na mrówki, co się spieszą...
Dziś jest dziś.
Na szlabanie można pranie wysuszyć, albo powiesić dekorację świateczną...

Każdy z nas inaczej reaguje na trudności.
Ogromne znaczenie ma tło.
Kryzys potęguje zastane braki i dysfunkcje.

Moje dysfunkcje zostały spotęgowane do rozmiarów monstrualnych.

Czytałam ostatnio wymianę zdań między rodzicami dzieci z zespołem Downa. Zauważyłam, że najbardziej aktywne i zapalczywe są osoby, które mają dzieciaki małe. Rodzice z dłuższym stażem są spokojniejsi. Nie zrezygnowani, tylko spokojniejsi. Już dużo widzieli.
Wymiana zdań dotyczyła suplementacji. Ci, którzy nie podają - oskarżają podających o eksperymenty na dzieciach, podający - oskarżają niepodających o brak wiedzy, bo przecież medycyna idzie do przodu.

Nie znoszę tego typu dyskusji.
Choć przyznam, że mam swoje zdanie.
A jakie?
A takie.
Znam z sieci dwie dziewczynki z zespołem Downa. Jedna ma iloraz prawie 100, a druga skończyła normalne gimnazjum z najlepszą średnią w klasie. Nie są suplementowane. Nie miały podowanej cerebrolizyny.
Znam kilkoro dzieciaków z zespołem Downa z mozaiką. Mozaika to hasło, którym pociesza się rodziców zespołowców, bo mozaikowcy mają część komórek zdrowych i czasem rozwijają sie lepiej. Te dzieci rozwijają się zwyczajnie jak na zespołowca, czyli poniżej norm jak na dziecko. Są upośledzone.
Znam też przypadek dziewczynki, u której stwierdzono trisomię prostą, ale rozwijała się normalnie. Rodzice zrobili badanie skóry. Dziecko ma w niej znikomą mozaikę. Oznacza to, że mózg jest niemal zdrowy. Oznacza to tyle, że część osób z trisomią prostą (najpopularniejsza wersja zespołu Downa) może mieć mozaikę w listku zarodkowym, z którego powstaje mózg. I to one są super-downami. Część osób z mozaiką we krwi, może mieć trisomię prostą w mózgu i w związku z tym, ich rozwój nie zachwyca.
Jak wielu rodziców bada genetycznie skórę swoich zespołowców?

Wierzę w terapię i genetykę.
Suplementuję swoje dziecko witaminą D3 oraz kwasami omega.
Nie mam danych, które przekonałyby mnie o tym, by podawać coś więcej.
W każdym momencie może się to zmienić.
Nie jestem przeciwnikiem suplementacji. Sama swego czasu ładowałam suplementy intensywnie. A fluoxetynę odstawiłam dopiero co.

Takie mam zdanie.
Jakby żadne.

Chcę się obudzić.

Jestem na siebie wściekła!
Zawodzę, nie ogarniam.
Przeinaczam uzyskane informacje, zapominam o zobowiązaniach.
Dlaczego???!!!!
Co się dzieje z moją głową?
Może to choroba jakaś?
(I tu pojawia się uśmiech, na myśl o dwóch dniach w szpitalu, bez telefonu i z książką. Ale bez wenflonu, a już na pewno bez cewnika. Czy to jest wykonalne...?)

Co kupić? Magnez? Witaminy? Wino? Pistolet?

Strzelę.
Kawę sobie strzelę.
No bo co...

Wczoraj obchodzono Swiatowy Dzień Zespołu Downa.
Powinnam się ustosunkować, bo przecież mnie to dotyczy.
Czy ja wiem...
To dobrze, że ludzie mówią, zauważają, uśmiechają się i zadają pytania. Dobrze.

Mi osobiście to jednak nic nie robi.
Wolałabym, by mnie to nie dotyczyło.
Pisałabym sobie bloga o... o religii na ten przykład. Próbka:

To co nas spotyka nie jest istotne. Ważniejsze jest jak to przyjmujemy i czy to w ogóle przyjmujemy, godzimy się z tym. Wierząc, że nasze życie na ziemi, to jedynie skrawek, ułamek tego, co Stwórca dla nas przygotował, nie ma się innego wyjścia, tylko przyjąć przemijalność i marność naszych ziemskich wzlotów i upadków. Teraz tkwimy w nich po uszy, ale kiedyś zobaczymy je z właściwej perspektywy i będziemy zaskoczeni. Niestety nie można zyskać tej perspektywy, bez pozbycia się stroju ciała. Dlatego musimy wierzyć na słowo...

No, może tak bym jechała? Ale niestety dotyczy mnie zespół Downa i piszę o moich wzlotach i upadkach - z naciskiem na upadki - gdyż albowiem jestem ciałem i duchem złomotanym. I choć to nie ja mam źle wyliczone chromosomy, to nie potrafię już inaczej patrzeć na świat. W tłumie wypatruję skośnookich, a nie braci w wierze. Szukam tego, co mnie dotyczy. I nienawidzę tego z całego serca. A teraz wyobraź sobie jak to jest kochać dziecko i jednocześnie serdecznie nienawidzić tego, co jest w każdej jego komórce. Schizofrenia kontrolowana.

Wszystkiego najlepszego z okazji.

Idealny lek antydepresyjny, byłby jak środek impregnujący. Użyłoby się raz i byłoby się dla depreski nie do ruszenia. Niestety, przemysł farmakologiczny nie jest zainteresowany radykalnymi rozwiązaniami, które zmniejszyłyby ilość sprzedawanych tabletek.
Schodzą ze mnie leki. Spadają ze mnie, jak różowe okulary z nosa, gdy wyrżnie się na beton. Jadę sobie autem i nagle ryczę. Niespodzianka.
I znowu bolą mnie dzieci. Najbardziej bolą te w wieku Wyspiarza. To jak ból fantomowy. Boli coś, czego już nie masz i mieć nie będziesz.

I znowu Wyspa odsunęła się od lądu. Znowu jestem dalej od szeroko pojętej normy.

Doskonałe leki antydepresyjne byłyby jak mosty nie do zburzenia. Raz postawione, pozostawałyby na zawsze.

Stoję i gapię się na tonące powoli resztki mojego mostu.
Bul bul bul...
Ból.

Tak się złożyło, że w pracy spotykam dzieciaki. Dzieciaki i rodziców.
Ostatnio spotkałam chłopca, który w styczniu przestał cierpieć z powodu ataków padaczkowych. Przed styczniem nie mówił, dziś mówi. Przed styczniem nie żartował, dziś żartuje. Nie bawił się - bawi się. Nie liczył - liczy.
Powiedziałam jego mamie, że jest rewelacyjny, że żartował, że opowiadał, że kolorował. Mama byłą przeszczęśliwa, a ja miałam ciarki.
Chłopiec nie robił wielu rzeczy, które w swoim wieku powinien, ale dla mnie i dla jego mamy nie miało to znaczenia. Do tej pory mieli przecież ważniejsze problemy na głowie, niż nauka kolorów polskiej flagi narodowej...
Cieszę się, że mogłam uczestniczyć w tym spotkaniu. Że mogłam powiedzieć tej mamie, że dziecko się rozwija.
Postawiłam stopę na innej Wyspie.
Czuję się zaszczycona.

Pewien znajomy psycholog, na wieść o tym, że urodziło mi się niepełnosprawne dziecko pomyślał, że teraz będę miała już ostateczny argument za tym, że nic mi się nie udaje.
Mądry psycholog.
Należę do tej grupy osób, które sprawy związane ze szczęściem, mają raczej nieudane. Tam gdzie potrzeba dobrej passy, tam mamy raczej kiszkę.
Odkurzałam sobie dzisiaj, po bożemu, jak każda dobra gospodyni domowa (i jak kiepska też - bo ja raczej kiepska jestem) i myślałam o szczęściu w perspektywie religijnej. Pomyślałam o tych wszystkich dzieciach, wychylających się przez okno i cudem unikających wypadnięcia, o samochodach, które nie chciały odpalić, i dzięki temu, na miejsce kraksy, dojeżdżało się minutę po niej... W takich sytuacjach ludzie mówią o opatrzności, tudzież o aniołach stróżach.
Mam czy nie mam?
Może nie mam?
Czy to można sprawdzić?
Czy można złożyć podanie o dodanie jeszcze jednego?
Gdyby ktoś coś wiedział - dajcie cynk.

Myślę, że z boku wyglądam na zwyczajnego człowieka. Zwyczajna kobieta, matka, żona, pracująca, jeżdżąca samochodem, raczej zdrowa, niż chora, raczej szczęśliwa, niż nieszczęśliwa.
Myślę, że potrafię zachowywać się pogodnie. Potrafię uznać, że nikogo nie musi obchodzić to, że mi ciężko. Potrafię wyglądać na kogoś, komu ciężko nie jest.
Ostatnio, pierwszy raz chyba, rozmawiając z kimś o moich dzieciach, nie powiedziałam nic o zespole Downa. Udzieliłam informacji o liczbie, płci, i nie wspomniałam o tym, co było najważniejszą chmurą na moim horyzoncie przez ostatnie dwa lata. Jakbym uznała, że ta chmura nie ma znaczenia. Generalnie jest słonecznie i nie pada. Na razie.
Dziś mam dwójkę dzieciaków. Jedno dorośnie, a drugie nie.
Ja właśnie dorastam.
Późno raczej.
Lepiej późno niż wcale.

Pracuję. Pracuję i nie myślę o zespołe Downa. Myślę o obowiązkach służbowych, dokumentach, błędach, jakich staram sie uniknąć i brakach, brakach, brakach... Mam dużo braków, choć nie mam zespołu Downa. Mam ich może nawet jeszcze więcej, bo oczekiwania wobec mnie są duże. Bo mam zwyczajny mózg.

Na Wyspie natomiast - wiosna. Wyłażą na wierzch krokusy, tulipany, malwy... Wyspiarz wie jak woła krowa, jak koń, a jak tyka zegar...

Pamiętam, jak zachwycałam się krystalicznie czystymi oczami mojego pierwszego dziecka. Dziś zauważyłam, że Wyspiarz też ma tak lśniące oczy. Ileż zachwytów z mojej strony go ominęło...

Pamiętam dokładnie jak szłam w stronę burty. Jeszcze nie wiedziałam, że będę musiała skakać. Musiałam tam podejść i wyjrzeć. Szłam w milczeniu. Pamiętam każdy centymetr tej drogi. Dokoła ludzie rozmawiali, zajęci byli wszystkim i niczym. A ja słyszałam własny oddech i wpatrywałam się w słoje desek, którymi pokryty był pokład.
Dziś znowu przebyłam drogę, którą dotarłam do szpitala. Pamiętam jak było ciemno, pamiętam, że padał deszcz ze śniegiem, pamiętam, że oboje milczeliśmy.
.....

Stałam się członkiem Pewnego Stowarzyszenia.
Wcześniej byłam matką dziecka z zespołem Downa. Niezrzeszoną. Na samym początku - przerażoną i samotną. Pisałam na adres mailowy Pewnego Stowarzyszenia, kilkanaście dni po narodzinach Wyspiarza i nie odpisali. Pytałam ich o pomoc psychologiczną dla świeżonki, jaką byłam. N i e o d p i s a l i. Nie trudno zrozumieć, że mi się potem do nich nie spieszyło...
Wykluwa się w mojej głowie marzenie o grupie matek lub ojców, którzy współpracowaliby z oddziałami położniczymi. Zaznałam psychologa, w pewnym sławnym szpitalu klinicznym, i raczej nikomu nie życzę. Usłyszałam, że dziecko będzie kochające i że wszystkie naczelne rozwijają się przez pierwsze dwa lata tak samo, więc na początku będzie ok...
Dlatego właśnie uważam, że dobrze byłoby stworzyć grupę ludzi, którzy sami przeszli przez okres adaptacji na Wyspie. Bo nie sądzę by mogli to być rodzice, którzy sami nie przepracowali jeszcze problemu. Może dobrze byłoby najpierw zorganizować jakieś warsztaty dla nich? Żeby sobie własne walizki pozamykali? Żeby się za nimi żadne rajtki nie ciągnęły, gdy zaczną rozmawiać z człowiekiem złomotanym wydarzeniem granicznym. Żadnego: "To nie jest koniec świata". Żadnego: "Potrzebujesz czasu". Żeby trwać przy kimś, kto cierpi, trzeba w jego cierpienie uwierzyć, uszanować je i milczeć. Milczeć aż do pierwszego pytania, na które można odpowiedzieć. Są też pytania, na które odpowiedzi nie ma. I o tym też warto pamiętać...

Lampa to "pa".
Kiedy założy się czapkę, albo szalik, albo cokolwiek, mówi się "papa" i przesyła całuski. Jak przed wyjściem z domu.
Kiedy się chce coś zjeść mówi się "am".
Kiedy chce się iść do swojego pokoju - "aaaa".
Na bluzce od piżamy jest "uhuu", czyli sowa.
Uczymy się też liter. Samogłosek, dokładniej. Teraz będzie zabawna historyjka, do której zrozumienia, potrzebna jest wiedza o odgłosach zwierząt. Ze świnką to jest tak, że chrumka, ale zdaniem logopedy mówi:"I! I!" (to chyba odpowiednik "kwi kwi"). Koniec wstępu. Uczymy się zatem samogłosek. "I" jest trudne. Zachęcam dzieciora, żeby powiedział "I". Powtarzam: "I!I!", staram się być wyrazista. A dziecior ze zrozumieniem: "Chrrr chrrrr!".
Taka przygoda.

W pracy zapominam o chorobie mojego dziecka.
To możliwe.
To fakt.
Mój mózg musi być zdezorientowany. Przegrzane ośrodki mają wolne, pierwszy raz od dwóch lat. To musi być szok dla neuronów. Siedzą sobie, skubią z nudów mielinę i czują się jak świeżo upieczeni emeryci. Niepotrzebne, zadziwione, zaniepokojone... Niby cieszy je koniec kieratu, ale nie chcą wypaść z obiegu. Dendryty mają w odciskach, lecz brakuje im odwagi, by wsadzić kopyta w miskę z ciepłą wodą i odmoczyć.
Stygnie mi głowa w rejonach rozpaczy, rozgrzewa się w zakamarkach stresu służbowego. Nie pamiętam kiedy płakałam... Nie pamiętam kiedy płakałam? Nie pamiętam kiedy płakałam!!!! To możliwe. To fakt.

Nie wyobrażam sobie przyszłości na Wyspie. Mam jakieś przeczucia, migają mi przed oczami obrazki, na których spaceruję z grubawym człowiekiem, on tupta przy mnie grzecznie, a ja powtarzam mu, jak mantrę: "Zamknij buzię". W sumie lepiej powtarzać to, niż inne słowa, które napływają w złości na ludzi mądrych, wrażliwych, zdolnych, którzy marnują swoje życie. Dlaczego jednak nieustannie poszukuję swojej wartości w porównaniach? Jakby świadomość, że moja Wyspa jest lepsza od jakiejś innej, mogła coś obiektywnie zmienić... Dziś znowu dowiedziałam się, że ktoś się dowiedział o moim dziecku. Obowiązkowe: "O Jezu...O Jezu..." Poczułam się jak postać z fikcyjnego psalmu. Niech pomyślę... Szło by to tak: "Ludzie płaczą na wieść o moim losie, nikt nie chce przeżywać tego, co Ty dałeś mi Panie. Dni moje są jak niechciana opowieść o szarańczy niweczącej zbiory. Oczy przyjaciół moich wznoszą się ku Twemu majestatowi, pytając o słowa, którymi mogliby mnie pocieszyć. Jestem jak rozdeptany robak, nad którym pochyla się łaskawa niewiasta..." I tak dalej. Kurczę, dobra w tym jestem! Mogłabym napisać własną księgę psalmów. Żarcik... A dziecko moje, niepełnosprawne, kiedy wracam z pracy, wręcz piszczy z radości. Wita mnie z szeroko otwartymi oczkami, okrzykiem "Oooooo!". I daje buziaki. Obficie i wielokrotnie. Dobrze jest wyjść i wrócić. Dobrze jest odpłynąć z Wyspy, popatrzeć na nią z daleka i zobaczyć, że to na niej jest mój dom. Dom, do którego się wraca, jest innym domem, niż ten, z którego chciałoby się uciec, nawet jeśli adres jest ten sam.

Poczułam, że nie wytrzymam dłużej. Że muszę iść do pracy. Muszę wyrwać się z domu, bo zaczynam siać zniszczenie. Chaos z mojego wnętrza zaczął bezcześcić wszystko i wszystkich dokoła. Jechałam autem i powiedziałam, do Boga, że proszę go o cud. O wymarzoną pracę. To było kilka dni temu. Dziś dowiedziałam się, że za kilka dni zaczynam. Kilka miesięcy w wymarzonym miejscu. Też mi cud, ktoś by powiedział. Zbieg okoliczności. Takie zbiegi okoliczności, to ja rozumiem. Obym nie dała plamy.

Spotkałam się dziś z pewnym księdzem. Z ojcem, dokładniej. Z pewnym ojcem, którego znałam tylko z rekolekcji oglądanych w internecie. Powiedział jedną rzecz, która nie pasuje do tekstów, którymi raczą się nawzajem niektórzy rodzice dzieci niepełnosprawnych. Chodzi mi o te teksty, które mówią, że "Bóg tak chciał", "to łaska" tudzież że "Pan Bóg wybrał Was na rodziców tego dziecka". Teksty te działają na mnie jak płachta na byka. No i wspomniany ojciec powiedział mi, że nie tylko ja cierpię z powodu choroby mojego dziecka - Bóg też cierpi. Bo nie chciał dla nikogo z nas choroby. I jakoś mi ulżyło. Okazało się, że miałam rację. Nie pasowało mi coś w tym obrazku, na którym ja płaczę, a Bóg patrzy z radością na moje dziecko i nie rozumie o co mi chodzi, bo przecież ono takie super jest. No, niestety nie jest super. To znaczy jest super, ale jest też szczególnie "pęknięte". A ani ja, ani tym bardziej kochający Bóg, nie chcemy krzywdy mojego dziecka. Bóg nie stworzył zespołu Downa. Zespół Downa jest konsekwencją tego, jaki pożytek zrobiliśmy z wolnej woli. Zespół Downa nie jest dobry. Jest jednym z wielu bolesnych wydarzeń, jakie mogą nas spotkać w życiu. Kamień z serca. Zwracam honor, Panie Boże.

Minęły dwa lata.

Nie jestem jeszcze na tyle silna, by dokładnie wspominać to, co działo się dwa lata temu. Najpierw niepokój związany ze stanem dziecka, potem konieczność udania się do szpitala, rozstanie ze starszym dzieciakiem, cięcie, zespół Downa, stosunek personelu do mnie (przykrej niespodzianki, której nikt nie chce na swoim oddziale), powrót do domu, łzy, trauma starszego dziecka spowodowana rozstaniem i stanem w jakim wróciłam, godziny wpatrywania się w zespół Downa, zawinięty w becik. A ono sobie zwyczajnie rosło w brzuchu, machało nogami, spało, ssało kciuk, a potem je wyciągnięto z brzucha i zostawiono na pastwę niekochającej matki. Tak to pewnie wyglądało z jego perspektywy. Niestety na początku nie było dla mnie dzieckiem. Było synonimem nieszczęścia, końca, porażki. Dziś, kiedy śmieje się do mnie, zakłada czapkę, szaleje w kapieli, tańczy... Jest dzieckiem. Jak dobrze, że mi nie uwierzyło na samym początku naszej znajomności.

Marzę sobie, że dziecko moje będzie pracować. Mam upatrzone miejsce. Buduje się nieopodal hospicjum. Znam instytucję, która je buduje. Liczę na znajomości. Marzę o widoku korytarza, z pięknie umytą podłogą, a na końcu trasy mopa - moja latorośl, na swoich krótkich nóżkach, ze swoim szerokim uśmiechem. Widzę, jak w skupieniu niesie herbatę dla pacjenta (wystawiając język w wielkim staraniu), jak podlewa kwiaty, jak poprawia obrazek, który krzywo wisi... Ono potrafi tak przytulić, tak spojrzeć w oczy, że żaden iloraz inteligencji tego nie prześcignie. To byłby doskonały prezent na drogę, taki uścisk, taki uśmiech. Toksyczna mamuśka już planuje Ci życie, kruszynko...

Kiedy byłam dzieckiem, rodzice potrafili być jak mur za plecami. Niezłomni. Choć niedoskonali, to nadzwyczaj wystarczająco silni i pomocni. Teraz to ja martwię się o nich. Wiem ile łez, nocy i lęków przesączyło się przez ich życie, wraz z narodzinami mojego dziecka. Gdy wróciłam z nim do domu po jego spektakularnych narodzinach, czytałam codziennie tę samą bajkę starszemu dziecku. Baśń o szklanej górze, Ewy Szelburg Zarembiny. Czytałam: "Szczęśliwi ludzie w fabrykach i ci na roli. Szczęśliwy dzieciak, co z kundlem głośno swawoli. Szczęśliwe wróble na dachach i kot pod bramą. Czemu mnie tam nie ma z nimi, tatusiu, mamo?". To słowa księżniczki, uwięzionej na szklanej górze. Wyłam przy tym fragmencie jak mops. Teraz też mam łzy w oczach. Tatusiu, mamo, nie mogliście mnie ustrzec przed tym, co się stało. Nie mogliście mnie z tego uratować. To musi być dla Was bardzo ciężkie doświadczenie. Mnie jest źle ze świadomością, że cierpicie z mojego powodu. Wam jest źle, że jesteście bezradni. Strach pomyśleć, co by było, gdyby ta kropla smutku spadła na jedną, samotną osobę. Nasz kropla rozlała się po nas, ale otrząsamy się. Jeden, samotny człowiek, może utonąć.

Urodziło się kolejne zdrowe dziecko, kolejne dwa rosną w brzuchach. A ja wyję i wyliczam wszystkie dobre uczynki z czasu ciąży. Że planowałam, że nie piłam, nie paliłam, dbałam o siebie, chodziłam do lekarza, planowałam poród jak najlepszy dla dziecka, modliłam się nawet. Trudno jest pojąć, że na nic nie można zasłużyć. Bardzo trudno. Cholernie. I odwołania nie ma gdzie wysłać. Kiedy to przestanie boleć? Na loteriach odpustowych nigdy niczego nie wylosowałam, więc można uznać, że to dla mnie raczej norma. Lizak na pocieszenie. Jakoś nie pociesza. Dzien dobry, zły dniu.